Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums

Sie suchen ein offenes Ohr, weil Sie an Krebs erkrankt sind? Oder weil ein Ihnen nahe stehender Mensch betroffen ist? Sie wollen sich einen Überblick über Untersuchungen und Behandlungsmöglichkeiten verschaffen? Sie möchten Hilfe bei schwierigen Entscheidungen, und Sie wünschen sich die Adressen qualifizierter Ansprechpartner?

Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist für Sie da:

• am Telefon, per E-Mail und im Internet.

Wir nehmen uns Zeit für Sie, für Ihre medizinischen Fragen und für Ihre Sorgen. Wir stellen für Sie Informationen und Adressen zusammen und bieten Ihnen Orientierung im Gesundheitswesen. Gemeinsam klären wir Ihre aktuelle Situation, und informieren Sie über Vor- und Nachteile verschiedener Vorgehensweisen. In unseren Broschüren, den Informationsblättern und unseren Internetseiten finden Sie Wissen zu vielen Krebsthemen, das Sie in Ruhe nachlesen können.

Auch die Krebsvorbeugung ist uns ein wichtiges Anliegen: Wir informieren Sie darüber, wie Sie sich und Ihre Familie schützen können.

Sie suchen wissenschaftlich fundierte Informationen für Ihre Patienten? Sie wünschen sich einen aktuellen Überblick über neue Entwicklungen in der Onkologie ebenso wie verlässliche Hintergrundinformationen und Hinweise auf wichtige Fachliteratur?

• Unser Angebot krebsinformationsdienst.med richtet sich an alle, die beruflich mit dem Thema Krebs zu tun haben.

Wir bieten individuell recherchierte Informationen, auf der Basis der besten verfügbaren Evidenz und unter Angabe der Quellen. Unsere Wissensdatenbank umfasst Hunderte von Einzelthemen aus den Bereichen Forschung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge, bis hin zu ausführlichen Informationen zu komplementären oder alternativen Verfahren.
Ob bei der Patientenberatung oder bei der Zuweisung zu Versorgungsangeboten – der krebsinformationsdienst.med unterstützt Sie in Ihrer Arbeit mit unabhängigen und qualitätsgesicherten Informationen. 

Der Krebsinformationsdienst (KID) ist eine Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) mit Sitz in Heidelberg.

Eine Außenstelle des Dienstes besteht am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC).

Das Deutsche Krebsforschungszentrum ist Mitglied der Helmholtz-Gemeinschaft, in der sich große naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren zusammengeschlossen haben.

Die Gründung des Krebsinformationsdienstes im Jahr 1986 wurde durch Projektmittel des Bundesministeriums für Gesundheit ermöglicht.

Der Krebsinformationsdienst ist heute eine Abteilung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), die ebenso wie das Zentrum zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert wird (mehr zur Gesamtfinanzierung des DKFZ unter www.dkfz.de/de/dkfz/foerderung.html).

Die Finanzierung mit öffentlichen Geldern stellt die Neutralität und Unabhängigkeit des Krebsinformationsdienstes sicher. Sie trägt dazu bei, Interessenkonflikte bei der Erarbeitung und Vermittlung von Information zu vermeiden. 

Im Mittelpunkt stehen die Anliegen und Bedürfnisse aller Nutzer. Das Angebot des Krebsinformationsdienstes wird getragen von Empathie und Respekt gegenüber ihrer Situation, ihren Sichtweisen und Werten sowie ihrem kulturellem Hintergrund.

Der Krebsinformationsdienst fördert den Dialog zwischen Patient und Arzt, unterstützt die Beteiligung von Patienten und Verbrauchern an medizinischen Entscheidungen und stärkt die Gesundheitskompetenz des Einzelnen.

Als Bindeglied zwischen Forschung und Praxis will der Krebsinformationsdienst an der schnellen Verbreitung klinisch relevanter Forschungsergebnisse mitwirken. Dazu trägt insbesondere der krebsinformationsdienst.med für Fachkreise bei.

Der Krebsinformationsdienst ist Teil des Deutschen Krebsforschungszentrums, der größten biomedizinischen Forschungseinrichtung Deutschlands. Daher ist er in besonderem Maße den Grundlagen der evidenzbasierten Medizin verpflichtet.
Als Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation, sozusagen als "Krebsinfozentrum", steht der Krebsinformationsdienst zudem für hohe Qualitätsstandards bei der Informationsvermittlung. Durch Begleitforschung trägt er zur Verbesserung der Versorgung von Krebspatienten bei.  

Telefon- und E-Mail-Anfragen sowie Briefe werden von Ärztinnen und Ärzten beantwortet, die in Gesundheitskommunikation ausgebildet sind und regelmäßig weiter geschult werden. Sie bieten zielgruppengerechte Information, die auf die jeweilige Situation ihres Gegenübers individuell zugeschnitten ist. Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Telefondienst stehen auch für persönliche Gespräche an den Standorten Heidelberg und Dresden zur Verfügung.

Grundlage der vermittelten Information ist die interne Wissens- und Adressdatenbank des Krebsinformationsdienstes. Sie wird kontinuierlich erweitert und aktualisiert. Recherche und Informationsaufbereitung leistet ein interdisziplinäres Team aus Medizinerinnen, Naturwissenschaftlerinnen, Psychologinnen und Juristinnen. Diese Arbeitsgruppe "Wissensmanagement" pflegt alle vorgehaltenen Informationen, sie führt aktuelle Recherchen zu neuen oder individuellen Fragestellungen durch und stellt Kontaktdaten von je nach Thema geeigneten Ansprechpartnern zusammen. Der Prozess der Informationserstellung für die interne Wissensdatenbank unterliegt einem kontinuierlichen Qualitätsmanagement.

Die Informationen unter www.krebsinformationsdienst.de, krebsinformationsdienst.med, in den Newslettern und in den sozialen Netzwerken erstellt ein Team von Redakteurinnen und Redakteuren aus den Bereichen Medizin, Psychologen, Pharmazie, Pflege und Biowissenschaften. Alle haben eine journalistische Weiterbildung absolviert. Die Mitarbeiter dieses Teams greifen wichtige Fragestellungen auf, stellen Hintergründe aus der Wissensdatenbank für die erforderlichen Online-Formate zusammen und ergänzen sie mit Linktipps, Adressen und Hinweisen auf weiteres Informationsmaterial.

Ähnlich gehen die Redaktionsmitglieder vor, wenn sie Informationsblätter und Broschüren für den Krebsinformationsdienst erarbeiten.

• Für die Texte im Internet, in den Newslettern, in schriftlichem Material sowie für die Nachrichten und Informationen in sozialen Netzwerken wie Facebook ist daher kein einzelner Autor allein verantwortlich:
• Alle Inhalte durchlaufen einen umfangreichen Redaktionsprozess bezüglich ihrer Richtigkeit, Aktualität, Neutralität, Vollständigkeit und Verständlichkeit.

Der Krebsinformationsdienst ist Teil des Deutschen Krebsforschungszentrums und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie dem Land Baden Württemberg institutionell gefördert. Die Regelungen des Öffentlichen Dienstes, die Satzung sowie bindende Dienstvereinbarungen des Deutschen Krebsforschungszentrums verpflichten die Mitarbeiter zur Neutralität und Unabhängigkeit bei ihrer Tätigkeit (mehr dazu unter www.dkfz.de/de/dkfz/satzung.html).

Verpflichtungen, die im Rahmen von Kooperationen oder Projekten die Neutralität des Krebsinformationsdienstes beeinflussen könnten, werden von vornherein vertraglich ausgeschlossen.

Mögliche Interessenkonflikte legen Mitarbeiterinnen mit Leitungsaufgaben sowie Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen der Online-, Newsletter- und Broschüren-Redaktion auf der Seite "Interessenkonflikte" offen.  

Seit seiner Gründung steht dem Krebsinformationsdienst ein wissenschaftlicher Beirat zur Seite. Die Mitglieder wurden zuletzt im November 2014 vom Vorstand des Deutschen Krebsforschungszentrums neu berufen. Sie stehen dem Krebsinformationsdienst in den kommenden Jahren bei strategischen Entscheidungen zur Seite und unterstützen ihn bei der weiteren Bekanntmachung seiner Angebote.

Mitglieder im Beirat sind führende Onkologen, Psychoonkologen, Allgemeinmediziner und Gesundheitswissenschaftler sowie Vertreter von Selbsthilfegruppen, Krankenkassen und Stiftungen. 

Wie geht der Krebsinformationsdienst bei der Erstellung und Vermittlung von Informationen vor? Die Grundlage bilden ein Methodenpapier sowie daraus abgeleitete Handbücher, in denen alle Arbeitsschritte systematisch beschrieben sind. Dazu gehört auch die Recherche, Auswahl und Bewertung geeigneter Quellen.

Welche Bedürfnisse die jeweilige Zielgruppe hat, spielt ebenfalls eine Rolle: Daher können zur Information von Patienten und Angehörigen unter Umständen andere Quellen wichtig sein als zur Beantwortung onkologischer Fachanfragen.

Die evidenzbasierte Medizin spielt in der Onkologie eine wachsende Rolle, um Fachinformationen zu recherchieren und zu bewerten. Die Informationen des Krebsinformationsdienstes entsprechen der besten verfügbaren Evidenz zu den jeweiligen Themen. Wo es Richtlinien, Leitlinien oder vergleichbare Empfehlungen von Fachgesellschaften gibt, nutzt der Dienst diese. Auch Gesetze, Verordnungen oder andere Texte zum rechtlichen Rahmen der Krebsmedizin spielen eine wichtige Rolle. Hinzu kommen die Informationen, die die Bundes- und Landesministerien und deren nachgeordnete Einrichtungen sowie die Europäische Union herausgeben.

Wie recherchiert der Krebsinformationsdienst? Über die Zentralbibliothek des Deutschen Krebsforschungszentrums stehen den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern alle modernen Recherchemöglichkeiten zur Verfügung. Die Bandbreite der Quellen reicht dabei von Originalartikeln in internationalen Fachzeitschriften über wissenschaftliche Datenbanken mit systematischen Übersichtsarbeiten (zum Beispiel Cochrane-Reviews) bis hin zu aktuellen Lehrbüchern, Filmen und Audios über Krebs.

Die Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes besuchen regelmäßig Kongresse und Veranstaltungen und diskutieren mit Forschern und Anbietern von Diagnose- und Therapieverfahren sowie den Leistungsträgern. Der Dienst hält darüber hinaus Kontakt mit den meisten übergeordneten Organisationen in der Onkologie, etwa den medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften. Eine wichtige Rolle spielt die Zusammenarbeit mit Selbsthilfeverbänden und Verbraucher- und Patientenvertretern. Sie versorgen den Krebsinformationsdienst mit Material, Anregungen und Auskünften aus Betroffenensicht.

In welchen Abständen werden die Texte im Internet aktualisiert? Die Internet-Redaktion führt regelmäßige Rasterrecherchen durch und tauscht sich täglich mit dem Team Wissensmanagement über aktuelle Entwicklungen aus. Ergibt sich dabei durch Veröffentlichung relevanter Quellen ein inhaltlicher Aktualisierungsbedarf, werden betroffene Texte zeitnah überarbeitet. Das Datum der letzten kompletten Neuerstellung eines Textes findet sich im unter dem Artikel, das Datum der letzten inhaltlichen Aktualisierung findet sich ganz am Anfang des Artikels.

Wie werden Linktipps oder Adressen zusammengestellt, die der Krebsinformationsdienst am Telefon, in E-Mails, im Internet oder schriftlich nennt? Bei der Auswahl gilt: Vorrangig nutzt der Krebsinformationsdienst die Informationen von Anbietern, die sich ihrerseits der evidenzbasierten Medizin verpflichtet haben, und die werbefrei und unabhängig zusammengestellt wurden. Bei der Auswahl achtet der Krebsinformationsdienst auf Unabhängigkeit und Ausgewogenheit. Er macht aber auch deutlich, dass zu den meisten Fragen noch weitere Anbieter existieren, und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Die Informationssuche ist nicht auf Deutschland oder Quellen in deutscher Sprache beschränkt. Durch die Zusammenarbeit mit Fachleuten im In- und Ausland, das Netzwerk der internationalen Krebsinformationsdienste (www.icisg.org) sowie den Zugang zu internationalen Datenbanken kann der Krebsinformationsdienst auch berichten, wie das Thema Krebs in anderen Ländern behandelt wird. 

Die Arbeitsweise des Krebsinformationsdienstes und alle relevanten Abläufe sind in einem Methodenpapier festgelegt. Aus diesem leiten sich Handbücher für die tägliche Arbeit der einzelnen Arbeitsgruppen ab. Diese werden regelmäßig den aktuellen Bedürfnissen angepasst und auf ihren Nutzen hin evaluiert. 

Die Mitarbeiter des Dienstes durchlaufen regelmäßig Schulungen und Fortbildungen, nicht nur zu aktuellen Entwicklungen in der Krebsforschung und Krebsmedizin, sondern auch zu Techniken der Wissensvermittlung und Gesprächsführung sowie zum zielgruppenspezifischen Bedarf an Gesundheitsinformation.

Alle genutzten Informationsquellen werden auf ihre Seriosität, den Wahrheitsgehalt und ihre wissenschaftliche Bedeutung hin überprüft und entsprechend eingeordnet. Dabei beachtet der Dienst bei der Auswahl der Quellen die Vorgabe der Neutralität.

Die Qualität der am Telefon geführten Gespräche wird regelmäßig innerhalb eines eigens entwickelten Monitoring-Programmes überwacht, an dem externe Moderatoren und Supervisoren beteiligt sind.

Alle schriftlich vermittelten Informationen durchlaufen einen mehrstufigen Redaktionsprozess. Dies gilt für die Antworten auf E-Mails, Briefe oder in Facebook, aber auch für die Texte in der internen Wissensdatenbank und im Internet.

• Bei besonders kritischen Themen können externe Experten in den Redaktionsprozess einbezogen werden.
• Geht es um Themen, die das Leben mit Krebs betreffen, bittet der Krebsinformationsdienst auch die Dachverbände von Selbsthilfegruppen in Deutschland um ihre Einschätzung.

Der Krebsinformationsdienst arbeitet in Initiativen mit, die sich mit der Erarbeitung und Prüfung von Qualitätskriterien für gesundheitsbezogene Informationen befassen.
Dazu gehören nationale Kriterienkataloge wie die von afgis, dem Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (www.afgis.de/standards), oder internationale Vorgaben, wie die der Health on the Net-Foundation (www.hon.ch). Qualitätskriterien des DISCERN-Projekts spielen ebenfalls eine wichtige Rolle (www.discern.de).

Im Rahmen des Nationalen Krebsplans des Bundesministeriums für Gesundheit (www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/nationaler-krebsplan.html) arbeitete der Krebsinformationsdienst in den Handlungsfeldern 1 und 4 mit: Auch hier ist die Sicherung der Qualität von Krebsinformationen eines der Teilziele.

Der Krebsinformationsdienst hat sich als Mitglied im Deutschen Netzwerk Evidenzbasierte Medizin außerdem verpflichtet, die Vorgaben der "Guten Praxis Gesundheitsinformation" einzuhalten und gemeinsam mit anderen Institutionen weiterzuentwickeln (www.ebm-netzwerk.de/was-wir-tun/fachbereiche/patienteninformation/gpgi).  

Personenbezogene Daten der Nutzer des Krebsinformationsdienstes werden nach Möglichkeit vom Krebsinformationsdienst nicht erhoben. Lässt sich dies am Telefon, bei E-Mails oder im Internet nicht vermeiden, etwa bei der Bestellung von Broschüren und Newslettern oder bei Umfragen, so erfasst der Krebsinformationsdienst diese Daten ausschließlich zum jeweils erhoben Zweck, behandelt sie vertraulich und speichert sie nicht darüber hinaus.

Im Internet:
Im Rahmen seines Qualitätsmanagements nutzt der Krebsinformationsdienst zum Monitoring seiner Internetseiten ein Softwareangebot des Dienstleisters Econda GmbH (www.econda.de). Die Grundlage bilden eine Dienstvereinbarung des Deutschen Krebsforschungszentrums und die Vorgaben des Datenschutzes. Die Rückverfolgung individueller Internet-Nutzer und die Zuordnung von Abfragen zu vollständigen Internet-Adressen (IP-Adressen, weitere Nutzerangaben) oder Personen sind den Mitarbeitern des Krebsinformationsdienstes nicht möglich. Auch dieser anonymisierten Erfassung von Daten können Nutzer von www.krebsinformationsdienst.de jederzeit für die Zukunft widersprechen, unter www.econda.de/econda/unternehmen/datenschutz/widerspruchscookie mehr dazu im Text "Datenschutz beim Krebsinformationsdienst".

Am Telefon, per E-Mail:
Am Telefon und per E-Mail können Nutzer auf Wunsch völlig anonym bleiben: Zur Beantwortung telefonischer Angaben ist die Nennung eines Namens in der Regel nicht erforderlich. Telefondaten, die der beauftragte Telefondienstleister VSE Net GmbH (www.vsenet.de) in Übereinstimmung mit den aktuellen gesetzlichen Vorgaben speichert, sind dem Krebsinformationsdienst nur eingeschränkt zugänglich.
E-Mails werden auch beantwortet, wenn der Absender ein Pseudonym nutzt und aus seiner Adresse keine Rückschlüsse auf den Namen oder die Person gezogen werden können.

Bestellungen, Abonnements:
Möchten Nutzer eine Broschüre bestellen oder einen Newsletter abonnieren, oder ist die Angabe weiterer personenbezogener Daten erforderlich, um zurückzurufen oder einen Brief zu verschicken, speichert der Krebsinformationsdienst diese Daten nur so lange, wie es zur Bearbeitung des jeweiligen Nutzeranliegens notwendig ist. Nur bei der Bestellung größerer Mengen an Informationsmaterial nutzt der Krebsinformationsdienst einen Dienstleister, der den Versand übernimmt. Dieser hat sich vertraglich zur Einhaltung der geltenden Datenschutzvorgaben und zur Vertraulichkeit verpflichtet.

Umfragen, Begleitforschung:
In größeren Abständen führt der Krebsinformationsdienst Nutzerbefragungen durch, am Telefon, per E-Mail oder im Internet. Die dabei erhobenen Daten werden ausschließlich zum jeweils angegebenen Zweck genutzt. Jeder Teilnehmer wird über die Datenschutzbedingungen noch vor der Teilnahme umfassend informiert. Sofern personenbezogene Angaben überhaupt notwendig sind, erfolgt die Nutzung ausschließlich zum jeweils angegebenen Zweck, eine Speicherung über diese Auswertung der Umfrage hinaus findet nicht statt. Rückschlüsse, aus denen Angaben über individuelle Umfrageteilnehmer erkennbar würden, werden nicht veröffentlicht.

Soziale Netzwerke:
Bei der Nutzung der Angebote des Krebsinformationsdienstes in sozialen Medien (Facebook, YouTube, bis Ende Oktober 2018 auch Google+) gelten die Datenschutzerklärungen der jeweiligen Betreiber. Auf diese hat der Krebsinformationsdienst keinen Einfluss.

Spenden:
Wer den Krebsinformationsdienst mit einer Spende unterstützen möchte, kann dazu ein datensicheres Online-Formular nutzen. Zur Verarbeitung der Spende und zur anschließenden Ausstellung einer Spendenbescheinigung ist die Erfassung und zeitweilige Speicherung personenbezogener Daten erforderlich. Sowohl das Deutsche Krebsforschungszentrum wie der beauftragte Dienstleister (Altruja GmbH, www.altruja.de) haben sich dazu verpflichtet, diese Daten nicht an Dritte weiterzugeben und nicht zu weiteren Zwecken als den angegebenen zu verwenden, mehr dazu beim Deutschen Krebsforschungszentrum unter www.dkfz.de/de/spenden/onlinespende/datenschutz-onlinespende-de.html.