Langzeitüberleben: Wie mit Spätfolgen von Krebs umgehen?

Je älter Menschen werden, desto mehr Menschen erkranken an Krebs. Gleichzeitig führen Fortschritte in der Medizin dazu, dass mehr Menschen länger leben. Eine verbesserte Krebs-Früherkennung und Behandlung tragen dazu bei, dass mehr Menschen von Krebs geheilt werden oder für eine lange Zeit mit ihrer Krankheit leben können. Diese Entwicklung betrifft auch Menschen, die bereits im Kindes- oder Jugendalter an Krebs erkrankt sind.

Die Forschung über Spätfolgen von Krebs gewinnt an Bedeutung: Während Wissenschaftler bislang vor allem erforschen, wie Krebs entsteht und wie man ihn wirksam behandeln kann, rücken zunehmend langfristige Folgen von Krebs und seiner Therapie (sogenannte Spätfolgen) in den Mittelpunkt des Interesses. Spätfolgen können betroffene Menschen vorübergehend oder ein Leben lang beeinträchtigen.

Der Begriff "Cancer Survivorship" (deutsch "Krebs-Überleben") leitet sich von dem englischen "Cancer Survivor" ab: Mit "Krebs-Überlebende" sind alle Personen gemeint, die irgendwann einmal die Diagnose Krebs bekommen haben. Menschen, die länger als 5 Jahre nach der Diagnosestellung leben, werden in Deutschland häufig als "Krebs-Langzeit-Überlebende" bezeichnet.

Cancer Survivors können entweder geheilt oder (chronisch) krebskrank sein. Die Spätfolgen einer Krebserkrankung können beide gleichermaßen betreffen. Daher kann die Lebenssituation von Krebs-Überlebenden individuell sehr unterschiedlich sein – sie können weitgehend beschwerdefrei sein oder aber an der Erkrankung und ihrer Therapie und/oder an ihren Spätfolgen leiden. Fast immer sind auch Angehörige betroffen.

Wie viele Krebs-Langzeit-Überlebende gibt es?

In Deutschland schätzt man die Zahl der Menschen, bei denen die Krebs-Diagnose mehr als 5 Jahre zurückliegt, auf etwa zweieinhalb Millionen. Fachleute vermuten, dass diese Zahl künftig weiter ansteigen wird.

Welche Spätfolgen von Krebs sich entwickeln können, ist individuell verschieden. Das Risiko für Spätfolgen hängt von der Krebserkrankung selbst und der Art der Behandlung ab. Darüber hinaus scheinen Veranlagung, Lebensführung und Umweltfaktoren eine Rolle zu spielen.

Man unterscheidet körperliche, seelische und soziale Spätfolgen von Krebserkrankungen und Krebstherapie. Dabei können sich die einzelnen Erscheinungsformen überschneiden:

• Herz-, Lungen- und Nierenschäden
• Störungen der Fruchtbarkeit und der Sexualität
• Nebenwirkungen an Haut, Schleimhaut und Zähnen
• Lymphödem
• Nervenschäden (Neuropathie)
• Schädigung des Gehörs und der Augen
• Störungen des Stoffwechsels und der Schilddrüsenfunktion
• Knochen- und Muskelschwund
• Neue ("zweite") Krebserkrankung
• Chronische Erschöpfung (Fatigue)
• Angst, Depression und chronische Schmerzen
• Störungen der Konzentration und der Feinmotorik
• Beeinträchtigung des Körperbildes
• Familiäre, berufliche und finanzielle Probleme

Wann kommt es zu Spätfolgen von Krebs?

Betroffene können bereits während der Krebserkrankung und der Krebstherapie die Folgen von Krebs spüren. Oder die Folgen fallen verzögert auf, also erst Monate oder Jahre nach Ende der Behandlung. Zu Spätfolgen kann es auch noch nach vielen Jahrzehnten kommen, manchmal sogar erst nach 30 Jahren oder noch später. Möglicherweise werden sie dann nicht mehr mit der früheren Krebserkrankung in Zusammenhang gebracht. Zudem lassen sich Spätfolgen von Krebs manchmal nicht von Beschwerden und Begleitkrankheiten unterscheiden, die – auch ohne Krebs – mit dem Älterwerden auftreten.

Individuelle Unterschiede: Manche Krebs-Überlebende haben nur wenige oder gar keine Einschränkungen und können nach der Therapie zu einem normalen Leben zurückkehren. Andere leiden früher oder später unter schwerwiegenden Problemen. Beschwerden können vorübergehen oder bleibend sein, sie können sich mit der Zeit verbessern, aber auch verschlechtern.

Bei vielen Krebskrankheiten empfehlen Fachleute, dass die Nachsorge-Untersuchungen ein Leben lang erfolgen sollten. Diese Langzeit-Nachsorge und ihre Finanzierung sind in Deutschland bislang nicht speziell geregelt.

Es gibt Ausnahmen, etwa für Patientinnen mit Brustkrebs. Nehmen sie am Disease-Management-Programm (DMP) Brustkrebs teil, gelten für sie besondere Nachsorge-Angebote über einen Zeitraum von 10 Jahren.

Individuelle und langfristige Nachsorge

Ein Ziel der Nachsorge ist die frühe Entdeckung eines Rückfalls. Die Nachsorge nach Krebs geht aber weit darüber hinaus: Spätfolgen der Krebserkrankung und Therapie vorzubeugen, sie rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln sind beispielsweise ebenfalls wichtige Ziele.

Daher fordern Cancer Survivorship-Expertinnen und -Experten zunehmend eine Nachsorge, die Krebs-Überlebende individuell, langfristig und umfassend unterstützt. Eine solche Langzeit-Nachsorge soll dazu beitragen, dass jeder Mensch mit und nach Krebs so gut wie möglich leben kann (Lebensqualität) und so lange wie möglich. Es gibt bereits Vorschläge von Experten, wie eine solche Langzeit-Nachsorge geplant werden kann.

Was kann ich als Krebs-Überlebender selbst tun?

Nicht alle Krebs-Überlebenden brauchen dieselbe Langzeit-Nachsorge. Daher kann es hilfreich sein, sich über die eigene Krebserkrankung und deren Therapie zu informieren:

Folgende Beispiel-Fragen können als Anregung für ein Arztgespräch dienen:

• Kann ich mich – gemeinsam mit meinem Arzt – für eine Therapie entscheiden, die mit weniger Spätfolgen verbunden ist?
• Wer ist für meine Krebsnachsorge zuständig? Wer koordiniert die notwendigen Untersuchungen?
• Wie kann ich meine Lebensführung verbessern (beispielsweise durch körperliche Bewegung, Ernährung, Gewichtsabnahme und Rauchverzicht)?
• Was kann man tun, um einen Krebsrückfall, Spätfolgen oder einen Zweitkrebs zu verhindern oder frühzeitig zu erkennen?
• Welche Spätfolgen im Einzelnen können nach meiner Krebserkrankung auftreten? Und wer behandelt sie?
• Wie kann man Risiken für Begleiterkrankungen rechtzeitig erkennen und verringern?
• Wer übernimmt die Kosten für die Langzeit-Nachsorge?