Krebs: Selbsthilfegruppen und Patientenverbände

Wer wissen möchte, wo sich eine Krebs-Selbsthilfegruppe am eigenen Wohnort trifft, erhält erste Informationen in der Regel von den behandelnden Ärzten oder Krankenhäusern. Auch die Krankenkassen können entsprechende Informationen bieten.

In vielen größeren Städten und Gemeinden gibt es zudem Selbsthilfebüros, in denen man fragen kann, welche Gruppen vor Ort aktiv sind. Die Adressen findet man im Telefonbuch oder über die kommunalen Behörden.

Eine wichtige Anlaufstelle für Tumorpatienten und ihre Angehörigen sind die regionalen Krebsberatungsstellen: Sie wissen meist genau, welche Gruppen vor Ort aktiv sind und wo regelmäßige Treffen stattfinden. Hier geht es zu einem Verzeichnis regionaler Krebsberatungsstellen.

Worauf man achten sollte

Wer eine Selbsthilfegruppe sucht, sollte sich auch mit deren Finanzierung und Zielen sowie den Umgang mit persönlichen Daten befassen. Seriöse Verbände machen solche Angaben transparent und achten auf Unabhängigkeit und Neutralität: Sie führen beispielsweise auf, ob sie sich aus Mitgliedsbeiträgen, Fördergeldern von Krankenkassen oder anderen öffentlichen Trägern finanzieren, und ob sie auch Spenden von Firmen erhalten haben.

Suche nach Adressen über allgemeine Verzeichnisse

Was, wenn man sich zunächst im Internet informieren möchte? Oder wenn es vor Ort keine geeignete Krebs-Selbsthilfegruppe gibt? Eine allgemeine Suchmöglichkeit bietet beispielsweise die folgende Organisation:

www.nakos.de
NAKOS
Die Abkürzung steht für die "Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen". Sie ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung der Selbsthilfe. Sie leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige.
Wichtig für Ratsuchende sind vor allem die NAKOS-Datenbanken bundesweiter Selbsthilfegruppen unter www.nakos.de/adressen/datenbanksuche/.
Dort gibt es mehrere Möglichkeiten der Suche: In der allgemeinen Datenbank kann man die gesuchte Krebsart oder ein anderes Anliegen und Wohnort oder Postleitzahl eingeben, und erhält mögliche Ansprechpartner vor Ort, zum Beispiel die Adresse des lokalen Selbsthilfebüros. Die "Grünen Adressen" bieten Anlaufstellen für gemeinschaftliche Selbsthilfe, die "Roten Adressen" bieten Selbsthilfeunterstützung. Die "Blauen Adressen" bieten Ansprechpartner bei seltenen Erkrankungen.

• Gruppen, die (auch) online aktiv sind und zum Beispiel Foren anbieten, kann man über diese Liste ebenfalls finden, unter www.nakos.de/adressen/gruen/selbsthilfe-internetforen.
• Die Seite www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de ist ein Portal der NAKOS speziell für junge Patienten.

Die NAKOS legt ihre Finanzierung unter www.nakos.de/ueber-nakos/finanzierung/ offen. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
Das Portal für junge Selbsthilfe informiert über seine Finanzierung unter www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de/ueber-uns.

www.frauenselbsthilfe.de
Frauenselbsthilfe Krebs e.V.

Die Frauenselbsthilfe Krebs e.V. ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland für an Krebs erkrankte Menschen und deren Angehörige. Dabei liegt der Schwerpunkt bei Brustkrebs und gynäkologischen Krebserkrankungen. Mehr dazu findet sich im Leitbild der FSH.

Grundlage der Beratungsarbeit ist ein 6-Punkte-Programm:

• Menschen mit einer Krebserkrankung psychosozial zu begleiten;
• bei der Überwindung der Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu helfen;
• Hinweise zur Stärkung der Widerstandskraft zu geben;
• die Lebensqualität verbessern zu helfen;
• über soziale Hilfe, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht zu informieren;
• die Interessen von Menschen mit einer Krebserkrankung sozial- und gesundheitspolitisch zu vertreten;

Auf der FSH-Website können Betroffene und Interessierte regionale Selbsthilfegruppen recherchieren. Neben Präsenztreffen bieten die Gruppen vor Ort, beziehungsweise deren Landesverbände auch Online-Treffen an. Außerdem bietet die FSH umfangreiches Informationsmaterial in Form von Broschüren an sowie eine Telefonberatung, ein moderiertes Online-Forum zum Austausch und bedürfnisorientierte Netzwerke.

Finanziert wird das Angebot von der Stiftung Deutsche Krebshilfe sowie aus Mitteln der Krankenkassen (gemäß § 20h SGB V), öffentlichen Geldern und in geringem Maße durch Spenden.

Netzwerk Männer mit Brustkrebs: Brustkrebs tritt bei Männern sehr selten auf. Umso wichtiger ist es, die wenigen Betroffenen untereinander zu vernetzen und sich für ihre Belange einzusetzen. Aus diesem Grund hat die Frauenselbsthilfe Krebs im Jahr 2010 ein Netzwerk für betroffene Männer initiiert, das nun unter dem Dach der FSH eine Heimat gefunden hat.

Online-Selbsthilfetreffen "Mutig, bunt, aktiv – leben mit Metastasen": Für Frauen, die an metastasiertem Krebs erkrankt sind, gibt es moderierte Online-Selbsthilfetreffen der Frauenselbsthilfe Krebs. Das Angebot soll Betroffenen durch Kontakt- und Vernetzungsmöglichkeiten helfen, sich auszutauschen und Unterstützung zu erhalten. Moderiert werden die wöchentlichen Treffen von Frauen, die selbst an metastasiertem Krebs erkrankt sind und eine spezielle Qualifizierung durchlaufen haben. Monatlich werden Referentinnen und Referenten zu speziellen Themen eingeladen. Die Treffen werden außerdem psychoonkologisch und wissenschaftlich begleitet.

Netzwerk FSH Onliner: Zusätzlich zu den Gruppen der Frauenselbsthilfe Krebs e.V. bietet das Netzwerk FSH Onliner digitale Treffen und Gesprächsangebote an. FSH Onliner führt das Angebot der NetzwerkStatt Krebs weiter und steht Betroffenen aller Altersgruppen offen.

www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP e.V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte)
Die teilweise oder vollständige Entfernung der Bauchspeicheldrüse hat weitreichende Folgen für das Alltagsleben von Betroffenen.
Der Arbeitskreis hat zum Ziel, die Gesundheit und Rehabilitation von Patienten mit teilweise oder vollständig entfernter Bauchspeicheldrüse und von nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten zu fördern. Besonders berücksichtigt werden dabei Krebspatienten und ihre Angehörigen.
Zu diesem Zweck organisiert der Arbeitskreis regionale und lokale Gruppen und Veranstaltungen, verweist auf der Internetseite auf Kliniken und Schwerpunktpraxen und listet Links zu deutschlandweit laufenden Studien auf. Der ADP e.V. finanziert sich durch Mittel der Krankenkassen nach § 20c des Sozialgesetzbuches V (SGB V), durch Spenden, Mitgliedsbeiträge und durch Förderung der Stiftung Deutsche Krebshilfe, mehr dazu unter www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de/der-adp/finanzierung/.

www.teb-selbsthilfe.de
Selbsthilfe Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse - TEB e.V.
Der Verein wird unterstützt vom Krebsverband Baden-Württemberg und betreut auf Landes- und Bundesebene Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen, unter besonderer Berücksichtigung des Bauchspeicheldrüsenkrebses. Er ist Mitglied im Arbeitskreis des Welt-Pankreaskrebstages (World Pancreatic Cancer Day).
TEB e.V. möchte den Betroffenen und ihren Angehörigen beratend und begleitend zur Seite stehen. Besonderer Schwerpunkt ist zudem der Austausch und die Vermittlung von Informationen zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs. Der TEB e.V. finanziert seine Angebote vor allem durch Spendengelder und Förderungen nach SGB V, mehr Informationen dazu unter www.teb-selbsthilfe.de/in-eigener-sache.

• Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen finden sich im Text Bauchspeicheldrüsenkrebs.

www.blasenkrebs-shb.de
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB)
Der ShB e.V. möchte Patienten, Angehörige und alle Interessierten möglichst umfassend über die Krankheit Blasenkrebs und deren Therapiemöglichkeiten informieren. Dafür stellt der Verein neben den Informationen auf der Internetseite auch eine Telefon-Hotline zur Verfügung. Darüber hinaus ist es ein Anliegen des Vereins, in regionalen Selbsthilfegruppen persönliche Gespräche zu ermöglichen.
Eine Liste von Ansprechpartnern vor Ort ist auf der Internetseite zu finden. Außerdem können Nutzer sich im Forum austauschen und die Vereinszeitung "Die Harnblase" kostenlos als PDF-Datei abrufen.
Der ShB e.V. erhält finanzielle Förderung von der Stiftung Deutsche Krebshilfe und der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Mitgliedsbeiträge werden nicht erhoben. Mehr Informationen zur Finanzierung gibt es unter www.blasenkrebs-shb.de/foerderung-und-chronik/.

www.ilco.de
Deutsche ILCO e.V.
Die ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Die ILCO bietet im Internet Bestell- und Downloadmöglichkeiten für Informationsmaterial über das Leben mit einer künstlichen Harnableitung nach Blasenkrebs (Stoma) an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren und Faltblätter.
Nutzer können zudem das Adress- und Terminverzeichnis aller ILCO-Gruppen in Deutschland als PDF-Datei herunterladen. Das Forum ermöglicht Betroffenen den Erfahrungsaustausch unter www.ilco.de/forum/.
Die ILCO wird hauptsächlich durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziert, außerdem über Spenden, Mitgliedsbeiträge und Förderung nach SGB V, weitere Informationen unter https://www.ilco.de/verband/finanzen-transparenz/.

www.forum-blasenkrebs.net
Die Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe möchte Betroffenen und Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung helfen. Sie bietet ein Internet-Forum und Chatmöglichkeiten, die zum Teil frei, zum Teil erst nach Anmeldung zugänglich sind. Im Portal stehen zahlreiche Broschüren zum Download zur Verfügung. Zur Unterhaltung der Internetseite wirbt das Forum Blasenkrebs laut eigenen Angaben Spendengelder ein.

• Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen finden sich im Text Harnblasenkrebs.

www.frauenselbsthilfe.de
Frauenselbsthilfe Krebs e.V.
Die Frauenselbsthilfe Krebs ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland. Sie fungiert sowohl als Anlaufstelle für Frauen mit Brustkrebs wie auch für Frauen und Männer mit anderen Tumorarten.
Grundlage der Beratungsarbeit ist ein 6-Punkte-Programm: Krebskranke psychosozial zu begleiten, bei der Überwindung der Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu helfen, Hinweise zur Stärkung der Widerstandskraft zu geben, die Lebensqualität verbessern zu helfen, über soziale Hilfe, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht zu informieren und die Interessen Krebskranker sozialpolitisch und gesundheitspolitisch zu vertreten.
Die Internetseite bietet Listen bundesweiter und regionaler Gruppen an, außerdem Broschüren, ein Online-Forum zum Austausch und viele weitere Informationen. Finanziert wird das Angebot von der Stiftung Deutsche Krebshilfe, Förderungen nach SGB V, öffentlichen Geldern und in geringem Maße durch Spendengelder, mehr dazu unter http://www.frauenselbsthilfe.de/verband/wer-wir-sind/finanzierung.html.

www.brustkrebs-beim-mann.de
Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V.
Um betroffene Männer zu unterstützen, hat die Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (FSH) im Jahr 2010 dieses bundesweite Netzwerk für Männer mit Brustkrebs ins Leben gerufen. Es gibt Informationen zu Behandlung und sozialen Leistungen und vermittelt individuelle Kontakte.
Das Netzwerk organisiert zudem bundesweite und regionale Treffen. Es finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, gesetzliche Förderung, private Spenden und durch Förderung der deutschen Krebshilfe, Informationen dazu unter https://www.brustkrebs-beim-mann.de/finanzierung/.

www.brca-netzwerk.de
BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V.
Das Netzwerk bietet Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs. Die Internetseite stellt Informationen, Erfahrungsberichte und Tipps zur Verfügung. Gelegenheiten zum Austausch mit betroffenen Frauen gibt es in den mehr als 20 Gesprächskreisen, die allerdings noch nicht flächendeckend in ganz Deutschland existieren.
Finanziert wird das BRCA-Netzwerk unter anderem über die Deutsche Krebshilfe, Förderungen nach SGB V sowie über Spenden, mehr dazu unter www.brca-netzwerk.de/foerderung/.

www.mamazone.de
mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.
Der Verein mamazone engagiert sich für Qualität in Diagnostik, Therapie und Nachsorge und möchte Frauen mit Brustkrebs unterstützen, eine qualitätsgesicherte, moderne Brustkrebsbehandlung aktiv einzufordern und mitzutragen. Die Internetseite bietet umfangreiche Hintergrundinformationen, Linktipps sowie Adressen regionaler Gruppen und zertifizierter Brustzentren.
Mit dem Projekt "Diplompatientin" hat mamazone eine Fortbildung für betroffene Frauen sowie eine Kommunikationsplattform für den Austausch zwischen Brustkrebspatientinnen und Fachkreisen entwickelt.
Hinweise zur Finanzierung des Angebots durch Spenden und andere Quellen finden sich unter www.mamazone.de/mamazone/sponsoren.

• Weitere Anlaufstellen für Patientinnen und ihre Angehörigen finden sich im Text Brustkrebs.

www.ilco.de
Deutsche ILCO e.V.
Die ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Sie hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, damit sie auch mit einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt und selbstständig handeln können.
Die ILCO bietet im Internet Bestell- und Downloadmöglichkeiten für Informationsmaterial über das Leben mit einem Stoma und das Leben mit Darmkrebs an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren oder Faltblätter. Nutzer können alle ILCO-Gruppen in Deutschland nach Bundesländern oder Orten und direkt auf einer Karte suchen. Im ILCO-Forum unter www.ilco.de/forum können Betroffene sich online austauschen.
Ihre Finanzierung legt die ILCO unter https://www.ilco.de/verband/finanzen-transparenz/ offen.

• Weitere Adressen und regionale Anlaufstellen finden sich im Text Darmkrebs.

www.sarkome.de
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Die wichtigsten Ziele der Deutschen Sarkom-Stiftung sind: Information, Forschung, Fortbildung sowie die Etablierung spezialisierter Zentren für Sarkompatienten. Ein besonderes Augenmerk liegt auf der Diagnose- und Behandlungsqualität, auf Patienteninformation und Interessenvertretung.

Unter "Patienten-Hilfe" finden sich Informationen für Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren im Verdauungstrakt (GIST). Hier wird Hintergrundwissen zu Symptomen, der Diagnostik und Behandlung sowie zum Leben mit GIST bereit gestellt. Außerdem gibt es Informationen zur Forschung an GIST und zu regionalen Patientengruppen.

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die Nachfolgeorganisation des Bereichs GIST/Sarkome von "Das Lebenshaus e.V.".

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist ein gemeinnütziger Verein und wird durch private Förderer und Spender sowie durch institutionelle Förderer und Spender finanziert. Informationen zu Förderungsmitteln und Spenden finden sich in der Satzung unter § 15.

• Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen finden sich im Text GIST.

www.hautkrebs-netzwerk.de
Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V.
Das Netzwerk wurde 2015 gegründet. Es hat sich zum Ziel gesetzt, aufzuklären, zu helfen sowie die Interessen von Hautkrebs-Betroffenen zu vertreten. Die Angebote und Informationen richten sich an Patienten, Angehörige, Initiativen, Verbände und Experten aus dem Themenkreis "Hautkrebs". Auf der Internetseite des Hautkrebs-Netzwerks kann man sich über Hautkrebsarten, deren Vorbeugung und Behandlung informieren. Sie zeigt die bisher bestehenden regionalen Selbsthilfegruppen auf, die Mitglied im Netzwerk sind, und kündigt aktuelle Termine an. Um auf dem Laufenden zu bleiben, kann man den Newsletter bestellen. Finanziert wird das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V. über Mitgliedsbeiträge, aber auch über Spenden aus der Pharmaindustrie, genauere Informationen dazu unter Partner, Unterstützer und Förderer des Hautkrebs-Netzwerks.

www.melanominfo.net
Melanom Info Deutschland – MID e. V.
Die Patientenorganisation richtet sich ebenfalls an Betroffene von Hautkrebs und deren Angehörige. Ihr Ziel ist es, dass möglichst viele Patientinnen und Patienten mit Hautkrebs bestmöglich versorgt werden. Dafür vernetzen sich Betroffene aus ganz Deutschland mit ihrem Patientenwissen und Erfahrungswerten – besonders online basierter Patientenaustausch liegt im Fokus. Das Netzwerk arbeitet evidenzbasiert. Darüber hinaus besucht es Fachkongresse und vertritt seine Interessen gegenüber Fachgesellschaften, Politik und weiteren Akteuren im Gesundheitswesen. Angebote und weitere Informationen finden Sie auf der Internetseite der Melanom Info Deutschland.

www.hirntumorhilfe.de
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. ist eine unabhängige Organisation zur Förderung der neuroonkologischen Forschung und zur Verbesserung der Patientenversorgung. Sie versteht sich als zentrale Anlaufstelle für Menschen, die mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert sind. Ziel ist es, über aktuelle Standards und Fortschritte in der Therapie von Hirntumoren zu informieren.
Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. unterstützt Patienten und Angehörige sowie die neuroonkologische Forschung. Auf der Internetseite sind allgemeine Informationen über Hirntumoren, Erfahrungsberichte Betroffener sowie aktuelle Beiträge aus Wissenschaft und Forschung zu finden.
Über einen telefonischen Hirntumor-Informationsdienst und ein Sorgentelefon erhalten Patienten und Angehörige individuelle Informationen. Die Seite bietet außerdem ein Expertenrat-Forum sowie einen Community Chat. Die Deutsche Hirntumorhilfe gibt Angaben zur Finanzierung unter www.hirntumorhilfe.de/ueber-uns.

www.akustikus.de
Vereinigung Akustikus Neurinom e.V. (VAN)
Als Patienten-Selbsthilfe-Vereinigung möchte die VAN allen beistehen, die als Patient oder Angehöriger von einem Akustikusneurinom betroffen sind. Die Vereinigung stellt auf ihrer Internetseite Informationen zur Verfügung, etwa in Form eines Glossars zu wichtigen Fachbegriffen.
Kontaktpersonen in jedem Bundesland vermitteln darüber hinaus persönliche Informationen zum Thema. Der vierteljährlich erscheinende Rundbrief dient zusätzlich als Plattform für Informationsweitergabe, Erfahrungsaustausch und Kontakte. Eine Linksammlung zum Akustikusneurinom rundet das Angebot ab.
Die VAN finanziert sich nach eigenen Angaben überwiegend aus Mitgliedsbeiträgen, Fördermitteln der Krankenkassen nach SGB V und Zuwendungen von Mitgliedern und Nichtmitgliedern, wie unter www.akustikus.de/de/spenden.html nachzulesen ist.

• Weitere Anlaufstellen finden sich im Text Hirntumoren.

www.kehlkopfoperiert-bv.de
Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V.
Der gemeinnützige Verein richtet sich nicht nur an Menschen mit Kehlkopfkrebs, sondern auch an Betroffene mit Kopf-Hals-Tumoren. Er setzt sich für die Belange von Erkrankten und ihren Angehörigen ein. Ziel des Bundesverbandes ist unter anderem die sprachliche, medizinische und berufliche Rehabilitation sowie den Erfahrungsaustauch Betroffener zu fördern.

Auf der Internetseite des Bundesverbandes finden Nutzerinnen und Nutzer unter anderem ausführliche Informationen zum Thema Kehlkopfkrebs, die Zeitschrift "Sprachrohr" sowie  eine Adressliste von Patientenbetreuuern und Hals-Nasen-Ohren-Kliniken. Der Verband finanziert seine Angebote durch Spendengelder, aber auch durch Förderungen nach SGB V.

www.kopf-hals-mund-krebs.de
Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
Das Selbsthilfenetzwerk wurde 2015 gegründet und ist seit 2016 auch ein eingetragener Verein. Angesprochen sind Menschen mit Tumoren im Kopf-Hals-Mund-Bereich – mit Ausnahme von Kehlkopfkrebs und Schilddrüsenkrebs – sowie ihre Angehörigen. Ziele der Selbsthilfeorganisation sind Gespräche und Information zur Erkrankung, aber auch die Vertretung der Interessen Betroffener gegenüber Krankenkassen, Versorgungsämtern und insgesamt in der Gesundheits- und Sozialpolitik.
Die Internetseite www.kopf-hals-mund-krebs.de gibt Informationen rund um die verschiedenen Erkrankungsformen, etwa zu Therapien, Nachsorge und Rehabilitation. Sie bietet die Suche nach Kopf-Hals-Tumor-Zentren und Reha-Einrichtungen sowie nach Selbsthilfegruppen vor Ort an. Über die verlinkte Logopädensuche findet man entsprechende Therapeuten in der Nähe.
Der Verein finanziert sich über Spenden und Mitgliedsbeiträge, mehr unter www.kopf-hals-mund-krebs.de/foerdergelder.

www.kehlkopfoperiert-bv.de
Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V.
Auch dieser gemeinnützige Verein richtet sich an Betroffene mit Kopf-Hals-Tumoren.

www.kinderkrebsstiftung.de
Deutsche Kinderkrebsstiftung der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde vom Dachverband der regionalen Elterninitiativen - Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V. gegründet. Ziel der Stiftung ist es, Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die Lebensqualität krebskranker Kinder zu verbessern, betroffenen Familien mit kompetenter Beratung und Information zur Seite zu stehen und durch den Sozialfonds in finanziellen Notlagen zu unterstützen.
Die Internetseiten bieten Informationen zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter und enthalten Links zu Studien.
Unter www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elterngruppen.html sind die Adresslisten regionaler Elterngruppen zu finden und unter www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elternhaeuser.html die regionalen Elternhäuser in Deutschland. Weitere Verzeichnisse betreffen zum Beispiel Angebote familienorientierter Rehabilitationseinrichtungen für betroffene Kinder und deren Familien.
Die Kinderkrebsstiftung finanziert ihre Arbeit überwiegend durch Spenden und Fördermitgliedschaften, wie sie unter www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/ angibt.

• Weitere Adressen finden sich im Text Krebs bei Kindern.

www.leukaemie-hilfe.de
Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. (DLH)
Die DLH ist der Bundesverband vieler Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Ein Arbeitsschwerpunkt der DLH liegt darin, lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen zu fördern, von denen viele rein rechtlich eigenständig arbeiten.
Auf der Internetseite finden sich unter anderem die Kontaktadressen zu den bundesweiten Selbsthilfeinitiativen sowie Informationen und Literatur zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern. Außerdem gibt es ein Diskussionsforum sowie eine Online-Kontaktbörse für Betroffene.

Finanziell unterstützt wird die DLH maßgeblich durch Spenden sowie durch Förderung der Stiftung Deutsche Krebshilfe und durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V. 

www.leukaemie-online.de
Leukämie-Online/LeukaNET e.V.
Leukämie-Online ist eine unabhängige deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Die Seite wird von dem gemeinnützigen Verein LeukaNET e.V. als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Leukämiepatienten ehrenamtlich betrieben.
Das Angebot richtet sich an Patienten und Angehörige. Es fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über die neuen Möglichkeiten in der Behandlung von Leukämie. Die Plattform ist interaktiv: Bei Leukämie-Online kann jeder in Foren Fragen stellen und Antworten geben, sowie Artikel, gute Bücher, Web-Links und Veranstaltungstermine veröffentlichen.
Leukämie-Online finanziert sich ausschließlich durch Privatspenden. Über die Finanzierung anderer Angebote des Vereins informiert das Impressum.

https://myelom.online/
Myelom.Online
Der gemeinnützige Verein Myelom.Online e.V. ist eine bundesweit tätige Selbsthilfe- und Patientenorganisation. Das Angebot richtet sich an Betroffene mit einem Multiplen Myelom sowie deren Angehörige.
Auf dem Internetportal findet sich eine gebündelte Sammlung verschiedener Informationen aus dem Internet über das Multiple Mylom, Kontaktadressen regionaler Selbsthilfegruppen sowie Links zu virtuellen Selbsthilfegruppen.
Myelom.Online e.V. finanziert sich aus Geldspenden, zweckgebundenen Sponsorengeldern und Zuwendungen öffentlicher Einrichtungen wie etwa Krankenkassen oder Stiftungen.

• Weitere Anlaufstellen finden sich unter Leukämien bei Erwachsenen und Lymphome bei Erwachsenen.

www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de
Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.
Seit Anfang 2014 existiert der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. Er will Lungenkrebs-Patienten informieren und unterstützen. Weiteres Ziel ist es, die derzeit bestehenden regionalen Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen besser zu vernetzen.
Die Seite bietet Informationsmaterial sowie Listen mit Adressen regionaler Selbsthilfegruppen und zertifizierter Lungenzentren. Dieses Angebot finanziert sich über Spenden, auch der Pharmaindustrie, sowie über Mitgliedsbeiträge. Mehr Details finden Sie in der Selbstverpflichtung des Bundesverbandes.
Die regionalen Gruppen haben unterschiedliche Organisationsformen oder Trägerschaften und Finanzierungen.

www.zielgenau.org
Patienten-Netzwerk für Personalisierte Lungenkrebstherapie zielGENau e. V.
Das Patientennetzwerk zielGENau e. V. setzt sich dafür ein, dass Patienten fundiertes Wissen über zielgerichtete Therapien aufbauen: mit News rund um personalisierte Lungenkrebstherapie sowie persönliche Erfahrungen von Patienten in Blog-Beiträgen – zum Beispiel zum Umgang mit Nebenwirkungen.
Außerdem fördert das Netzwerk die Vernetzung von Patienten in mutationsspezifischen Lungenkrebsgruppen – national und international. Patienten mit seltenen Mutationen wie zum Beispiel ALK, EGFR, ROS1, BRAF, KRAS können sich über die Internetseite mit passenden Online-Patientengruppen vernetzen.

• Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen bietet der Text Lungenkrebs.

Eine unabhängige, bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation zum Thema Magenkrebs, mit Gruppen in jeder Region, ist dem Krebsinformationsdienst Mitte 2018 nicht bekannt. Es gibt jedoch regionale Gruppen, vor allem in Baden-Württemberg.
Über regionale Selbsthilfegruppen informieren beispielsweise die örtlichen Krebsberatungsstellen.
Eine weitere Möglichkeit: Betroffene mit Magenkrebs wenden sich an Selbsthilfegruppen, die nicht auf eine Tumorart festgelegt sind.

• Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen bietet der Text Magenkrebs.

www.glandula-net-online.de
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Zielsetzungen des NeT ist der Austausch unter Betroffenen und die Information über die Erkrankung. Zur fachlichen Unterstützung steht dem Netzwerk ein umfangreicher medizinisch-wissenschaftlicher Beirat aus NeT-Spezialisten zur Seite. Betroffene und Angehörige können sich persönlich, telefonisch oder über E-Mail informieren und beraten lassen.
Darüber hinaus bietet NeT registrierten Mitgliedern die Zeitschrift "DIAGNOSENeT" (früher  "GlandulaNeT"), Informationsbroschüren, Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und Fachärzten sowie einen Online-Newsletter.
NeT finanziert seine Tätigkeit durch Mitgliedsbeiträge, Privat- und Firmenspenden, Anlassspenden und Sponsoring. Näheres dazu findet sich unter www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php?idcat=78.

Das Lebenshaus e.V. – Nierenkrebs
Betroffene mit Nierenkrebs und deren Familien können sich im Internet über Symptome, Diagnose und Therapie von Nierenkrebs informieren. Das Angebot bietet die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und weitere Themen zu informieren. Geboten werden Informationen im Internet, aber auch persönlich oder telefonisch. 
Der Träger "Das Lebenshaus e.V." ist ein gemeinnütziger Verein für Betroffene mit Nierenkrebs. Die Finanzierung von "Das Lebenshaus e.V." erfolgt durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, aber auch Sponsoring und Firmenspenden unter anderem aus der Pharmaindustrie.

• Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen bietet der Text Nierenzellkarzinom.

www.prostatakrebs-bps.de
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS)
Das Anliegen des BPS ist es, die Öffentlichkeit – vor allem Betroffene und ihre Angehörigen – über die medizinischen, psychologischen und sozialen Aspekte einer Prostatakrebserkrankung aufzuklären. Der Bundesverband möchte sowohl online als auch im Rahmen von Vortragsveranstaltungen und Patiententagen ein Forum für den Informations- und Erfahrungsaustausch ermöglichen. Außerdem bietet der Verband einen telefonischen Beratungsdienst zur Erkrankung an, ist mit zahlreichen Akteuren im Gesundheitswesen vernetzt und im gesundheitspolitischen Bereich aktiv.
Die Internetseite informiert über die Erkrankung sowie zu sozialrechtlichen und gesundheitspolitischen Themen und verlinkt auf ein Studienregister. Außerdem finden Nutzer eine bundesweite Adressliste regionaler Selbsthilfegruppen zum Thema Prostatakrebs und können sich über das Forum austauschen.
Finanziert wird der BPS maßgeblich durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe, unter deren Schirmherrschaft der Verband steht, sowie durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V. Aber auch Spenden und Fördermitgliedschaften kommen der Arbeit zugute. Detaillierte Informationen sind den jeweiligen Geschäftsberichten zu entnehmen, unter www.prostatakrebs-bps.de, Stichwort "Über den BPS".

• Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen bietet der Text Prostatakrebs.

www.sarkome.de
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Die wichtigsten Ziele der Sarkom-Stiftung sind: Information, Forschung, Fortbildung sowie die Etablierung spezialisierter Zentren für Sarkompatienten. Ein besonderes Augenmerk liegt auf der Diagnose- und Behandlungsqualität, auf Patienteninformation und Interessenvertretung.

Auf den Webseiten www.sarkome.de/weichgewebesarkome-2 und www.sarkome.de/knochensarkome-2 finden Patienten, Angehörige, Experten und Interessierte umfangreiche Informationen zu verschiedenen Sarkom-Formen, etwa Weichgewebesarkomen und Knochensarkomen. Für diese Erkrankungen wird auf der Website Hintergrundwissen zu verschiedenen Subtypen, Symptomen, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten bereitgestellt. Außerdem gibt es Informationen zur Nachsorge und Forschung.

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die Nachfolgeorganisation des Bereichs GIST/Sarkome von "Das Lebenshaus e.V.".

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist ein gemeinnütziger Verein und wird durch private Förderer und Spender sowie durch institutionelle Förderer und Spender finanziert. Informationen zu Förderungsmitteln und Spenden finden sich in der Satzung unter § 15.

www.sd-krebs.de
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
Der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. richtet sich an Menschen, die ohne Schilddrüse, insbesondere nach einer Krebsdiagnose, leben müssen. Das Forum und der Chat dienen dem Erfahrungsaustausch.
Darüber hinaus setzt sich der Verein für die Informationsbedürfnisse und Interessen Betroffener ein, vor allem von Schilddrüsenkrebspatienten. Er unterstützt die Gründung lokaler Selbsthilfegruppen und verweist auf seiner Internetseite auf Gruppen in ganz Deutschland.
Der Verband finanziert seine Angebote überwiegend durch Spenden, Mitgliederbeiträge, die Stiftung Deutsche Krebshilfe und durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V finanziert, mehr dazu unter dem Menüpunkt Verein/Haushalt.

www.schilddruesenliga.de
Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.
Die Schilddrüsen-Liga ist der Dachverband der Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenerkrankte und deren Angehörige, also keine reine Krebs-Selbsthilfeorganisation. Patienten und ihre Familien finden hier unter anderem ein Lexikon, Erfahrungsberichte, Linktipps sowie eine Liste der bekannten Selbsthilfegruppen.
Der Verband will das Wissen um Schilddrüsenerkrankungen, ihrer Vorbeugung, Früherkennung und bestmöglicher Behandlung fördern. Er bringt Schilddrüsenexperten und Patienten zusammen und unterstützt Patienten und Angehörige bei der Bildung von Selbsthilfegruppen. Der Schilddrüsen-Liga steht ein wissenschaftlicher Beirat zur Seite.
Der Verband finanziert sich durch Spenden und Förderungen gemäß SGB V. Informationen zu weiterer Finanzierung legt die Schilddrüsenliga auf ihren Internetseiten offen unter www.schilddruesenliga.de/selbsthilfefoerderung/ .

www.vulvakarzinom-shg.de
VulvaKarzinom-SHG e.V.
Der Verein VulvaKarzinom-SHG e.V. möchte mit seinem Internetforum für Frauen mit der Diagnose Vulvakarzinom einen Ort schaffen, an dem das Thema kein Tabu ist und sich Betroffene in einem geschützten Bereich über ihre Erkrankung austauschen können. Überdies steht auf der Internetseite eine Informationsbroschüre zu dieser seltenen Krebserkrankung zum Abruf bereit.
Auf der Seite finden Nutzer weitere Informationen und Links, die Patientinnen weiterhelfen können. Der Verband finanziert seine Angebote durch Mitglieds- und Fördermitgliedsbeiträgen des Vereins, Spendengelder, aber auch durch Förderungen nach SGB V, mehr zur Finanzierung unter www.vulvakarzinom-shg.de/board/content.php?272-angaben-zu-den-informationen-und-zur-finanzierung.

Ansprechpartner und hilfreiche Adressen bei weiteren Krebsarten führt der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Diagnose und Therapie weiterer Krebsarten" auf. Dort finden Interessierte über die Links zu den entsprechenden Krebsarten – sofern vorhanden - Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen.
Was tun, wenn die eigene Erkrankung nur sehr selten vorkommt? Wie sich Betroffene und Angehörige dann weitere Informationen verschaffen können, zeigt der Text Seltene Tumoren: Ansprechpartner finden auf.

www.brca-netzwerk.de
BRCA-Netzwerk e.V. - Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
Das BRCA-Netzwerk bietet vor allem Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs, aber auch bei anderen familiären Krebserkrankungen. Die Internetseite stellt Informationen, Erfahrungsberichte und Tipps zur Verfügung. Gelegenheiten zum Austausch mit anderen Betroffenen gibt es in Gesprächskreisen, die allerdings noch nicht flächendeckend in ganz Deutschland existieren.
Ermöglicht wird dieses Internetangebot durch Spenden und eine Förderung der Stiftung Deutsche Krebshilfe, mehr dazu unter www.brca-netzwerk.de/foerderung/.

www.semi-colon.de
Semi Colon e. V. unterstützt Menschen mit einer erblichen Veranlagung für Darmkrebs und ihre Angehörigen. Die Internetseite bietet Informationen zu erblichem Darmkrebs und zu weiteren Unterstützungsangeboten für Betroffene. Der Verein finanziert sich durch Spenden, mehr dazu unter www.semi-colon.de/wir-ueber-uns/.

https://familienhilfe-polyposis.de/
Die Familienhilfe Polyposis e. V. ist eine Selbsthilfegruppe für Familien, die von einer bestimmten Form von erblichem Darmkrebs (Familiäre Adenomatöse Polyposis, FAP) betroffen sind. Auf ihrer Internetseite finden Interessierte Informationen zu dieser seltenen Erkrankung, zur Entstehung und Vererbung, sowie zur Vorsorge und Therapie von erblichem Darmkrebs.

https://lfsa-deutschland.de/
Der LFSA Deutschland e. V. informiert Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom, vernetzt Betroffene, unterstützt bei der Beratung durch Experten und fördert Forschung für neue Therapieoptionen und verbesserte Früherkennung.

Die folgenden Organisationen verstehen sich auch als politische Interessenvertreter für Selbsthilfegruppen.

www.bag-selbsthilfe.de
BAG Selbsthilfe

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. ist die Dachorganisation von 120 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Selbsthilfe-Aktivitäten entfalten.

Die BAG SELBSTHILFE vertritt als bundesweiter Zusammenschluss dieser Organisationen die Interessen der Gesamtheit der behinderten und chronisch kranken Menschen. Sie unterstützt u.a. bei Aufbau und Gestaltung von Selbsthilfegruppen.

Informationen zur gesundheitspolitischen Tätigkeit der BAG SELBSTHILFE sowie zu Aufgaben und Finanzierung sind im Internet abrufbar.

www.dag-shg.de
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)

Die DAG-SHG ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und von Menschen, die sich für Selbsthilfe interessieren. Die DAG SHG setzt sich dafür ein, dass förderliche Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen geschaffen werden. Seine Mittel erwirbt der Verein durch Mitgliedsbeiträge, Sach- und Geldspenden, Veranstaltungen und öffentliche Mittel, mehr dazu in der Satzung der DAG SHG.

www.der-paritaetische.de
Der Paritätische

Der Paritätische ist ein Wohlfahrtsverband von eigenständigen Organisationen, Einrichtungen und Gruppierungen der Wohlfahrtspflege, die soziale Arbeit für andere oder als Selbsthilfe leisten. Eines der Engagements ist die Unterstützung ehrenamtlicher sozialer Arbeit und die Hilfe zur Selbsthilfe. Dem Paritätischen gehören mehr als 10.000 Organisationen und Initiativen aus dem breiten Spektrum sozialer Arbeit an.
Der Paritätische gilt damit als größter Dachverband von Selbsthilfeinitiativen im Gesundheits- und Sozialbereich.
Der Verband finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Zuwendungen des Bundes und Spenden.

www.hksh-bonn.de
Haus der Krebs-Selbsthilfe

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe (HKSH-BV) ist ein Dachverband von bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen. Die Mitgliedsverbände vertreten etwa 80 % der an Krebs erkrankten Menschen in Deutschland. Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft es steht.

Auf der Internetseite des Verbandes kann man sehen, welche Selbsthilfeorganisationen im HKSH-BV mit ihren Geschäftsstellen beherbergt sind. Dort erläutert der Dachverband auch seine Ziele und Aufgaben.

Hinweis: Die beim HKSH-BV aufgeführten Mitgliedsverbände sind auch in der vorangehenden, nach Krebsarten sortierten Liste bereits einzeln genannt.