Leben mit einem Stoma
Hilfe auf dem Weg zu mehr Normalität
- Der Begriff "Stoma" wird in der Medizin für einen künstlichen Darmausgang, eine künstliche Harnableitung oder einen bleibenden Luftröhrenschnitt verwendet.
- Bei Krebspatienten kann ein solcher Eingriff bei einem Tumor im Darm, in der Blase oder in den Atemwegen notwendig werden.
- Auch wenn viele Stomaformen nicht dauerhaft erhalten bleiben, brauchen Betroffene für den Umgang mit ihrem Stoma Unterstützung und Anleitung, um im Alltag so selbstverständlich wie bisher leben zu können.
Hinweis: Informationen aus dem Internet können Ihnen einen Überblick bieten. Sie sind aber nicht dazu geeignet, die Beratung durch einen Arzt oder eine Ärztin zu ersetzen.
Stoma: Was bedeutet dieser Begriff?
Allgemeine Bedeutung: Der Begriff Stoma (Mehrzahl: Stomata) kommt aus dem Griechischen und bedeutet "Öffnung" oder "Mund" und wird in der Medizin für eine durch eine Operation geschaffene künstliche Körperöffnung verwendet. Ein Stoma kann vorübergehend angelegt werden oder dauerhaft bestehen bleiben.
Besondere Formen von Stomata: Im engeren Sinn sind für Krebspatienten die Begriffe Tracheostoma, Urostoma und Kolostoma wichtig. Ein Tracheostoma ist ein Zugang zur Luftröhre über den Hals, meist nach Kehlkopfkrebs. Urostoma steht für eine künstliche Harnableitung nach Blasenkrebs oder schweren gynäkologischen Krebserkrankungen. Das Kolostoma ist ein künstlicher Dickdarmausgang nach Darmkrebs. Seltener wird ein Ileostoma angelegt: Das wird notwendig, wenn nach ausgedehntem Dickdarmkrebs (oder einer anderen schwerwiegenden Darmveränderung) Dünndarminhalt durch die Bauchdecke nach außen abgeleitet werden muss.
Alltag mit dem Stoma: Den Umgang lernen
Eine Operation, die zur Anlegung dieser Stomata führt, ist meist umfangreich. Betroffene Patienten brauchen Zeit, um sich wieder zu erholen. Der Umgang mit der neuen Situation wird schon im Krankenhaus geübt. Für Betroffene ist zudem eine Rehabilitationsmaßnahme wichtig, in der sie den Umgang mit ihrem Stoma lernen.
Psychische Belastung: Die psychische Auseinandersetzung mit einer solch eingreifenden Veränderung ist nicht leicht. Viele Betroffene haben zunächst Angst, mit dem Stoma aufzufallen. Sie fürchten, in der Familie, bei Freunden oder am Arbeitsplatz auf Ablehnung zu stoßen. So kann etwa die Ausscheidung durch ein Kolostoma nicht kontrolliert werden, was unter Umständen zu einer Geräusch- und Geruchsbelästigung führt.
Eine ganz wichtige Frage für Betroffene ist auch: Bin ich noch attraktiv für meine Partnerin oder meinen Partner? Vielen Menschen fällt es in dieser Situation schwer, über Intimität und Sexualität zu sprechen oder die richtigen Worte dafür zu finden. Die Ratgeber "Sexualität und Krebs" des Krebsinformationsdienstes und der Krebsliga Schweiz können Betroffenen in dieser Situation eine erste Orientierung bieten.
Anlaufstellen und Ansprechpartner: Unterstützung finden
Anlaufstelle für eine Unterstützung beim Umgang mit solchen Problemen sind unter anderem die regionalen Krebsberatungsstellen. Für Patienten und Angehörige haben zudem die Erfahrungen anderer Betroffener einen hohen Stellenwert: Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe und das Informationsmaterial, das bundesweite Organisationen zusammenstellen, hilft bei der Bewältigung von praktischen Problemen im Alltag oft immens weiter.
Für die häusliche Versorgung ist ein erster Ansprechpartner das Sanitätshaus, in dem die Hilfsmittel zur Stomaversorgung bezogen werden. Auch dort stehen in der Regel speziell geschulte Stomaberater zur Verfügung.
Quellen und Links für Interessierte und Fachkreise
Sie haben Fragen zur Stomaversorgung bei Krebs? Wir sind für Sie da.
So erreichen Sie uns:
- am Telefon unter 0800 – 420 30 40, täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr, kostenlos, vertraulich
- per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de (der Link öffnet ein gesichertes Kontaktformular)
krebsinformationsdienst.med: Service für Fachkreise aktuell – evidenzbasiert – unabhängig
Sie betreuen beruflich Menschen mit Krebs, die mit einem Stoma versorgt werden müssen und haben Fragen? Mit dem Angebot krebsinformationsdienst.med unterstützt Sie der Krebsinformationsdienst bei Ihrer Arbeit, mit unabhängigen, aktuellen und qualitätsgesicherten Informationen. Der Service steht Ihnen von Montag bis Freitag zur Verfügung:
- telefonisch von 8.00 bis 20.00 Uhr unter 0800 - 430 40 50
- per E-Mail an kid.med@dkfz.de (der Link öffnet ein gesichertes Kontaktformular)
Zum Weiterlesen
Die folgenden Linktipps können Betroffenen mit einem Stoma weiterhelfen und bei der Suche nach Informationen unterstützen. Bei individuellen Problemen, die durch die zugrunde liegende Tumorerkrankung bedingt sind, sollte auf jeden Fall aber auch der behandelnde Arzt angesprochen werden. Bei sozialrechtlichen Fragen und Fragen der Rehabilitation sind zudem die Versicherungen wichtige Ansprechpartner.
Selbsthilfe, Patientenvereinigungen:
- Für Menschen mit einem künstlichen Darmausgang oder künstlicher Harnableitung: Deutsche ILCO e. V. unter www.ilco.de, Online-Forum unter www.ilco.de/forum. Betroffene erhalten hier Antworten auf häufige Fragen zur Stomaversorgung, Tipps für den Alltag und Informationen zur Stomarückverlagerung.
- Für Menschen mit einem Luftröhrenstoma/Tracheostoma: Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. unter www.kehlkopfoperiert-bv.de
Fachgesellschaft:
- In der Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz und Wunde e. V. (Webseite: www.fgskw.org) sind viele Stoma-Pflegeexperten organisiert. Sie richtet sich an Fachleute, die an der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Stomata beteiligt sind und bietet verschiedene weiterführende Informationen.
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Erstellt: 29.10.2019
Herausgeber: Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) │ Autoren/Autorinnen: Internet-Redaktion des Krebsinformationsdienstes. Lesen Sie mehr über die Verantwortlichkeiten in der Redaktion.
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