Leben mit GIST

So unterschiedlich ein gastrointestinaler Stromatumor (GIST) verlaufen kann, so unterschiedlich fühlen sich Menschen mit dieser Erkrankung. Je nachdem, ob man operiert wurde und wie viel Gewebe die Ärzte entfernen mussten, können Patientinnen und Patienten nach dem Eingriff einige Zeit körperlich beeinträchtig sein.

Aber auch die medikamentöse Therapie bei GIST kann Betroffene belasten. Hinzu können seelische Beschwerden durch die Krebserkrankung kommen.

Einschränkungen durch die Operation

Nach Magen-Operation: Für Patientinnen und Patienten, denen die Ärzte den Magen ganz oder teilweise entfernen mussten, verändert sich zunächst sehr viel. Sich an die veränderte Verdauung anzupassen, erfordert Zeit und Geduld. Die Behandlungsfolgen sind bei GIST ähnlich wie bei Magenkrebs.

• Betroffene finden ausführliche Informationen zum Thema unter Magenkrebs: Gewicht und Ernährung

Nach Dünndarm-Operation: Wenn die Ärzte mehr oder weniger lange Dünndarmabschnitte entfernt haben, müssen Patientinnen und Patienten viel Geduld aufbringen. Da der Dünndarm wichtig ist, um Nährstoffe aufzunehmen und zu verdauen, muss der Körper sich erst an die neue Situation gewöhnen. Wird der Dünndarm verkürzt, kann dies außerdem zu Beschwerden führen, wie beispielsweise Durchfall oder Gewichtsverlust. Man bezeichnet dieses Krankheitsbild auch als Kurzdarmsyndrom.

Bei vielen Betroffenen spielt sich die Verdauung aber langsam wieder ein. Passiert das nicht, können sie mit ihren Ärzten über Hilfe sprechen. Es gibt Medikamente, die dafür sorgen, dass die Nahrung länger im Darm verweilt.

Nach Dickdarm-Operation: Für Patientinnen und Patienten, denen Teile des Dickdarms entfernt wurden, gilt: Es dauert einige Zeit, bis sich der Körper an die neue Situation angepasst hat. Die Behandlungsfolgen sind bei einem GIST im Dickdarm ähnlich wie bei Darmkrebs.

• Betroffene finden ausführliche Informationen zum Thema unter Darmkrebs: Leben mit der Erkrankung

Gerade bei Krebserkrankungen im Verdauungstrakt spielt die Ernährung eine wichtige Rolle. Je nachdem, an welcher Stelle sich der gastrointestinale Stromatumor (GIST) befindet, kann er – wie auch die Therapie – die normalen Verdauungsfunktionen behindern.

Das bedeutet: Einige Patientinnen und Patienten können nicht mehr wie gewohnt essen. Vor allem nach einer größeren Operation kann eine Ernährungsumstellung notwendig sein.

Bei der Ernährungsumstellung kann ein Ernährungsberater oder eine Ernährungsberaterin helfen. Bereits im Rahmen der Anschlussheilbehandlung oder Rehabilitation können Betroffene damit beginnen.

• Die Folgen einer teilweisen oder völligen Magenentfernung bei GIST ähneln denen bei Magenkrebs. Einen Überblick finden Sie unter Magenkrebs: Gewicht und Ernährung

"Krebsdiäten"

Vorsichtig sollten Patientinnen und Patienten mit Diäten sein, die vermeintlich gegen Krebs helfen. Solche "Krebsdiäten" können mehr schaden als nutzen und sollten daher mit den behandelnden Ärzten besprochen werden.

Nahrungsergänzungsmittel brauchen GIST-Patienten in der Regel nicht. Patienten, denen beispielsweise Teile des Magens oder des Darms entfernt wurden, bekommen fehlende Vitamine oder Mineralstoffe auf Rezept von ihren Ärzten – sofern sie notwendig sind.

Wechselwirkungen mit Medikamenten

Manche Lebensmittel vertragen sich nicht mit Krebsmedikamenten. So sind für Imatinib zum Beispiel Wechselwirkungen mit Grapefruitprodukten bekannt. Denn die pflanzlichen Inhaltsstoffe der Grapefruit hemmen ein Eiweiß, das der Körper braucht, um das Arzneimittel abzubauen. Das Eiweiß heißt CYP3A4.

Ist eine solche Wechselwirkung bekannt, raten Experten davon ab, Grapefruits während der Krebstherapie zu verzehren. Patientinnen und Patienten sollten daher ihre Ärzte auf mögliche Wechselwirkungen ihrer Medikamente ansprechen.

Bei manchen Krebspatienten mit einem gastrointestinalen Stromatumor (GIST) wirkt sich die Erkrankung und/oder die Therapie auf die Sexualität aus. Wie ausgeprägt die Einschränkungen sind, hängt auch von Art und Umfang der Behandlung ab.

Ein verändertes Sexualleben kann sich auf die Beziehung und Partnerschaft auswirken. Ein offenes Gespräch mit dem Partner oder der Partnerin über die eigenen Wünsche und Bedürfnisse kann Betroffenen helfen.

• Weitere Informationen zum Thema finden Sie unter Sexualität und Krebs sowie in den Broschüren Weibliche Sexualität und Krebs (PDF) und Männliche Sexualität und Krebs (PDF)

Was Experten wissen: Den allermeisten Krebsbetroffenen hilft angemessene Bewegung mehr als sich zu schonen. Natürlich ist man direkt nach einer Operation zu keinen körperlichen Höchstleistungen fähig. Doch Studien zeigen, dass vorsichtige und angepasste Bewegung schon während einer Behandlung guttut, die Lebensqualität verbessert und auch gegen einige Nebenwirkungen hilft.

• Tipps für Krebspatientinnen und Krebspatienten finden Sie unter Bewegung und Sport oder im Informationsblatt "Sport und Bewegung nach Krebs" (PDF)

Der Partner oder die Partnerin und gegebenenfalls die Kinder können eine wichtige Stütze sein, um eine Krebserkrankung nicht mit sich alleine auszumachen. Sie leiden aber auch mit. Denn auch Familienangehörige, Freunde oder entfernte Bekannte erfahren früher oder später möglicherweise, dass man krank ist.

Tipps für Patienten und Angehörige finden Sie unter:

Wenn Eltern Krebs haben

Helfen und helfen lassen

Beruflicher Wiedereinstieg: Am Arbeitsplatz kann die Erkrankung zum Thema werden, wenn man länger fehlt oder nach der Rückkehr nicht gleich wieder voll einsteigt.
Zu sozialrechtlichen und beruflichen Fragen gibt es Ansprechpartner, die konkrete Hilfe vermitteln oder Lösungsansätze aufzeigen.

• Mehr zum Thema unter Arbeiten mit einer Krebserkrankung

Niemand muss die Erkrankung ganz alleine bewältigen. Bei der Krankheitsverarbeitung kann man sich helfen lassen. Patientinnen und Patienten, die in einem Krankenhaus oder einer onkologischen Praxis in Behandlung sind, können sich dort erkundigen, ob es ein spezielles Gesprächsangebot für Krebspatienten gibt.
Auch in Rehabilitationseinrichtungen, Krebsberatungsstellen und psychotherapeutischen Praxen finden Betroffene Unterstützung durch qualifizierte, erfahrene Fachleute. Sozialarbeiter, Sozialpädagogen, Psychologen und Fachärzte helfen dabei, das Erlebte zu bewältigen und bei kommenden Herausforderungen:

Adressen und Links: Gute Ansprechpartner zum Thema Krebs

Krankheitsverarbeitung: Krebs verkraften und bewältigen

Informationsblatt "Sozialrechtliche Anlaufstellen" (PDF)

Krebsberatungsstellen

Der Krebsinformationsdienst bietet ein trägerunabhängiges Verzeichnis der regionalen Krebsberatungsstellen, die in aller Regel kostenfrei Patienten und Angehörige beraten:

Psychosoziale Krebsberatungsstellen

Spezialisierte psychotherapeutische Praxen

Der Krebsinformationsdienst bietet ein deutschlandweites Verzeichnis von Psychoonkologen, die psychotherapeutisch arbeiten:

Praxen ambulant psychotherapeutisch tätiger Psychoonkologen

Informationsblatt "Psychoonkologische Hilfe" (PDF)

Selbsthilfe bei Krebs

Erfahrungen, die andere Menschen mit der gleichen Erkrankung gemacht haben, können ganz individuell und doch sehr wertvoll sein: In der Krebsselbsthilfe kann man Information und praktische Tipps bekommen, aber auch Austausch, Zuspruch und Trost finden: Adressen: Selbsthilfeorganisationen