Krebs bei Kindern und Jugendlichen

Warum Kinder überhaupt an Tumoren erkranken können, ist für viele Eltern zunächst ein Rätsel. Die bekannten Risikofaktoren spielen vor dem 20. Lebensjahr überwiegend keine Rolle: Auswirkungen von Schadstoffen oder lebensstilbedingten Risikofaktoren werden meist erst nach Jahrzehnten sichtbar. Dementsprechend treten die Tumorarten, bei denen man den Einfluss einzelner Risikofaktoren nachweisen konnte, fast überwiegend nur bei Erwachsenen auf.

"Haben wir etwas falsch gemacht?" oder gar "Haben wir das Krebsrisiko vererbt?" – diese Fragen müssen sich Eltern trotzdem nicht stellen: Wissenschaftler und Ärzte gehen heute davon aus, dass sich die Auslöser für jedes einzelne Kind kaum individuell klären lassen. Möglicherweise haben die Veränderungen im Erbmaterial, die aus einer gesunden Zelle eine Tumorzelle gemacht haben, bereits vor der Geburt ihren Anfang genommen. In einer anderen Modellvorstellung machen Forscher ein nicht ausgereiftes Immunsystem für einige, aber nicht alle der Krebsformen bei Kindern verantwortlich. Unklar ist auch, warum insgesamt Jungen etwas häufiger betroffen sind als Mädchen. Noch sind viele Fragen dazu offen, warum es Tumoren manchmal sogar schon bei Säuglingen geben kann.

Die meisten Kinder in Deutschland sind gesetzlich versichert, in der Regel über ihre Eltern. Sie haben damit Anspruch auf Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Für privat Versicherte gilt der jeweilige Vertrag.

Besondere Früherkennungsmethoden für die Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, die sich in der Praxis bewährt hätten, existieren nicht. Auch entwickeln sich die meisten Krebserkrankungen bei Kindern vergleichsweise  schnell: Die bei Erwachsenen üblichen Zeitabstände zwischen den Untersuchungen von einem Jahr oder mehr würden nicht ausreichen, um eine Tumorentwicklung tatsächlich früh zu erkennen oder sie womöglich noch verhindern zu können.

In Anspruch nehmen sollten Eltern für ihre Kinder jedoch die regelmäßigen Kindervorsorgeuntersuchungen: Die "U1" findet schon beim Neugeborenen statt. Die "U9" liegt kurz vor dem Schulbeginn. Für Sechs- bis Achtzehnjährige werden weitere Untersuchungen angeboten.
Der Anspruch auf diese Untersuchungen und damit die Kostenübernahme ist im Sozialgesetzbuch V verankert. Diese regelmäßigen Termine sichern zudem den guten Kontakt zum Kinderarzt, der dann auch bei ungewöhnlichen Krankheitszeichen der wichtigste Ansprechpartner ist. Alle Kosten, die für die Behandlung anfallen, übernehmen die Krankenkassen. Gesetzlich versicherte Kinder sind von Zuzahlungen befreit.

Was viele Eltern nicht wissen: Auch auf Rehabilitation haben in der gesetzlichen Krankenversicherung mitversicherte Kinder Anspruch. Diese wird, wenn die Eltern die Voraussetzungen wie Wartezeit oder Mindestpflichtbeiträge erfüllen, von den Krankenkassen und auch vom jeweiligen Rentenversicherungsträger finanziert. Kinder, die eine Waisenrente beziehen, haben sogar einen eigenen Anspruch.

In spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen wie auch unter ambulanter Betreuung kann nicht nur das betroffene Kind zur Ruhe kommen und die Behandlung abschließen. Die meisten Kliniken bieten eine familienorientierte Rehabilitation an. Ein Elternteil kann auf Antrag das kranke Kind begleiten. Je nach Situation ist es sogar möglich, beide Eltern und die Geschwister an der Rehabilitation oder an einzelnen Angeboten zu beteiligen.
Dieses Einbeziehen der ganzen Familie befürworten viele Experten vor allem bei jüngeren Kindern: Eine klassische Mutter-Kind-Kur würde die meist schon während der Behandlung bestehende, einseitige Trennung des kleinen Patienten und des ihn begleitenden Elternteils vom Rest der Familie noch vertiefen. Bei Eltern und Geschwistern sind zudem eigene Belastungen aufgetreten, die nicht selten zu psychischen wie körperlichen Problemen geführt haben. Sie lassen sich in der sogenannten "Familienorientierten Rehabilitation" angehen und abbauen.

Betroffene Familien sollten sich zu diesem Thema beraten lassen. Soll nicht nur ein Elternteil das Kind begleiten, müssen die behandelnden Ärzte die Einbeziehung der Familie besonders empfehlen und ein entsprechendes Gutachten ausstellen. Notwendig ist auf jeden Fall eine sozialrechtliche Fachberatung, zum Beispiel durch geschulte Mitarbeiter eines Kliniksozialdienstes. Solche Angebote gibt es an allen Krankenhäusern, in denen krebskranke Kinder und Jugendliche behandelt werden.

Weitere Anlaufstellen hat der Krebsinformationsdienst in einem Informationsblatt zusammengestellt:

• Informationsblatt "Sozialrechtliche Ansprechpartner" (PDF)

Gerade weil die Mehrzahl der betroffenen Kinder heute so gute Chancen auf Heilung hat, entstehen viele neue Fragen: Wie lange müssen Kinder und Jugendliche nachbetreut werden? Können ehemals krebskranke Kinder als Erwachsene ganz normal leben? Hat die Behandlung Spätfolgen, vor allem die Chemotherapie? Wie sieht es später mit eigenen Kindern aus?

Die Spezialisten der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und des gleichnamigen Kompetenznetzes (KPOH) fördern zur Beantwortung dieser Fragen die Vernetzung unter Ärzten. Sie stellen Informationen für alle Fachkreise zur Verfügung, die erwachsene ehemalige Krebspatienten behandeln.

• Einen allgemeinen Überblick zum Thema bieten die beiden Organisationen unter www.kinderkrebsinfo.de/patienten/nachsorge/index_ger.html.
• Für Fachleute sind Informationen zur Nachsorge und langfristigen Betreuung von als Kind erkrankten Menschen unter www.kinderkrebsinfo.de/fachinformationen/nachsorge/index_ger.html abrufbar.

Fragen rund um die Nachsorge nach einer Krebserkrankung in jungen Jahren beantwortet auch die LESS-Studiengruppe, LESS steht für Late Effects Surveillance System. Sie bietet auf ihrer Internetseite Informationsbroschüren und Nachsorgeempfehlungen für Kinder und Jugendliche mit Krebs an, mehr unter www.nachsorge-ist-vorsorge.de/patienteninfos/broschueren-zur-nachsorge-nach-krebs.

Es ist nicht auszuschließen, dass eine Krebsbehandlung im Kindesalter die Fruchtbarkeit beeinträchtigt. Wann es sinnvoll ist, vor einer Krebsbehandlung über den Erhalt der Fruchtbarkeit nachzudenken, drüber informiert das Netzwerk Fertiprotekt für fertilitätsprotektive Maßnahmen unter http://fertiprotekt.com/krebserkrankungen-im-kindesalter/.

Die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und das Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH) betreiben mit www.kinderkrebsinfo.de ein unabhängiges Internetinformationsportal für Eltern, betroffene Kinder und Jugendliche, aber auch für Ärzte und Wissenschaftler.

Ausführliche Informationen zu Erkrankungen, zum Klinikaufenthalt, zur Therapie und zur Nachsorge stehen für Eltern und Kinder zur Verfügung. Wer sich ganz allgemein informieren will, kann sich zum Beispiel in einem Glossar Fachbegriffe erklären lassen. Viele der Informationen stehen außer auf Deutsch auch in türkischer, russischer und englischer Sprache zur Verfügung. Für Fachleute bietet das Portal einen umfassenden Service, von Leitlinien über Studieninformationen bis hin zu Weiterbildungswissen.

• Über eine Suche lassen sich medizinische Nachsorgeangebote, Anlaufstellen für psychosoziale Beratung und weitere Angebote in Deutschland, aber auch der Schweiz, Österreich und Luxemburg finden:
  www.kinderkrebsinfo.de/services/nachsorge_angebote/index_ger.html

Die Webseite wird finanziell gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS); zur Entstehung des Angebots haben auch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V (DJCLS), die "Tour der Hoffnung" und die Charité-Universitätsmedizin Berlin beigetragen. Die GPOH finanziert sich als Fachgesellschaft über Mitgliedsbeiträge.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung vertritt die regionalen Elterninitiativen, die sich an den Spezialkliniken für pädiatrische Onkologie für eine hochwertige Versorgung engagieren und betroffenen Familien umfassende Hilfen leisten. Mit ihrem Sozialfonds unterstützt sie Familien, die durch die Erkrankung eines Kindes in finanzielle Schwierigkeiten geraten sind. Zudem finanziert sie als Partner der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) einen Teil der Therapiestudien zu Krebserkrankungen im Kindesalter.

Eltern und Patienten finden bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung Informationen und Erklärungen zu Krankheit und Therapie. Geboten wird eine Reihe von Broschüren, Büchern, CDs  und Videos für betroffene Familien. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf Medien, die in kindgerechter Form und Sprache einzelne Aspekte der Erkrankung oder der Behandlung erklären und damit Ängste und Unsicherheiten abbauen.

Schnellen Zugang zu den Informationen hat man über die Internetseite www.kinderkrebsstiftung.de, die auch Hinweise auf weitere wichtige Adressen enthält. Bei Veranstaltungen der Kinderkrebsstiftung können Patienten und betroffene Eltern Erfahrungen austauschen oder spezielle Aspekte der Behandlung mit Studienleitern aus den Kinderkrebszentren diskutieren.

Mit dem Waldpiraten-Camp in Heidelberg bietet die Deutsche Kinderkrebsstiftung eine moderne Freizeitanlage, in der sich krebskranke Kinder von Krankheit und Therapie erholen können. Finanziert wird das Angebot der Kinderkrebsstiftung durch Spenden.

• Elterngruppen in der Region lassen sich über eine Adress-Suche finden:
  www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elterngruppen.html 

Nach dem Motto "Helfen. Forschen. Informieren." fördert die Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH) Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung einschließlich der Krebs-Selbsthilfe. Über ihre Tochterorganisation "Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe" finanziert sie auch einen Teil der Therapiestudien bei Krebserkrankungen im Kindesalter, den Ausbau von Kinderkrebs-Zentren sowie die Einrichtung von Elternhäusern und Elternwohnungen in Kliniknähe.

Unter den Broschüren und weiteren Informationsangeboten der Krebshilfe finden sich viele Angebote, die für Eltern mit krebskranken Kindern interessant sind. Besonders an junge Menschen richten sich Informationen zur Krebsvorbeugung sowie das Angebot von Unterrichtsmaterialien. Die Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziert ihre Aktivitäten ausschließlich aus Spenden. Sie erhält keine öffentlichen Mittel.

Anders als Hospize für Erwachsene stehen Kinderhospize Kindern mit einer schweren Erkrankung und ihren Familien schon ab dem Zeitpunkt der Diagnose offen. Ziel ist es, die gesamte Familie in dieser schwierigen Situation zu unterstützen. Über den Bundesverband Kinderhospiz lassen sich die Adressen von stationären und ambulanten Angeboten finden.

Als Fachverband ist der Bundesverband Kinderhospiz zudem Ansprechpartner für Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, Kostenträger, Spender und Förderer. Er informiert und berät Betroffene, Interessierte, Fachkräfte, Initiativen und Einrichtungen.

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V., kurz DLH, ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Der Verband fördert lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen und kann Betroffene auf Wunsch an diese vermitteln. Außerdem informiert die DLH Betroffene über ihre Erkrankung in Form von Broschüren, Informationsveranstaltungen und im Internet.
Die DLH ist eine gemeinnützige Organisation unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe. Sie finanziert sich unter anderem aus den Beiträgen ihrer Mitglieder.

Die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe fördert ebenfalls Selbsthilfeorganisationen für Blutkrebspatienten. Darüber hinaus finanziert sie Forschungsprojekte und unterstützt Betroffene direkt mit Geld, zum Beispiel für fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen.
Die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ist eine gemeinnützige Organisation, die sich aus ihrem Stiftungsvermögen sowie Spenden, anderen Zuwendungen und Erbschaften finanziert.

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome (KML) liefert mit seinem Internetportal www.lymphome.de Informationen zu den verschiedenen Krebserkrankungen des lymphatischen Systems, die sowohl Kinder als auch Erwachsene betreffen können. Patienten, Angehörige und Ärzte finden Hintergrundinformationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern sowie die aktuellen klinischen Studien, die von den deutschen Lymphom-Studiengruppen des Kompetenznetzes durchgeführt werden. Darunter ist auch die Hodgkin-Studiengruppe der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH-HD), die Studienprotokolle für Kinder mit Hodgkin-Lymphomen entwickelt.

Mittels einer Suchfunktion bietet das KML Patienten und Ärzten außerdem die Möglichkeit, unter www.lymphome.de/experten alle Studienzentren zu ermitteln. Bis 2009 wurde das Netzwerk vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Heute erhält das KML Mitgliedsbeiträge und Spenden.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs möchte junge Menschen mit Krebs unterstützen und begleiten. Die Stiftung versteht sich als Ansprechpartnerin für alle Fragen von Patientinnen und Patienten, Angehörigen, Wissenschaftlern, Unterstützern und der Öffentlichkeit. Das erklärte Ziel der Stiftung ist es, die Therapiemöglichkeiten und Versorgungssituation für junge Erwachsene mit Krebs zu verbessern.

Junge erwachsene Betroffene finden über die Stiftung Gelegenheiten zum Austausch mit gleichaltrigen Krebspatientinnen und Krebspatienten an einem der vielen deutschlandweiten Treffpunkte. Im Jungen Krebsportal bietet die Stiftung unter dem Stichwort "Erste Hilfe" Video-Botschaften mit Tipps von Betroffenen für Betroffene sowie die Möglichkeit von Tandem-Partnerschaften. Außerdem gibt es ein fachärztliches Beratungsangebot zu unterschiedlichen Themen.

Die Stiftung wurde im Juli 2014 von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) gegründet und ist gemeinnützig anerkannt. Die Stiftungsprojekte finanzieren sich über Spenden, auch der Pharmaindustrie.