Leben mit Multiplem Myelom
- Kann man mit einem Multiplen Myelom ein "normales Leben" führen? Den Beruf ausüben, Unternehmungen mit der Familie machen, Sport treiben oder Reisen?
- Auch wenn das Leben durch die Erkrankung und die Therapie eingeschränkt ist, bedeutet das nicht, dass Betroffene auf alles verzichten müssen.
- Kehren Myelom-Patientinnen und -Patienten in den Alltag zurück, gibt es ein paar Dinge zu beachten. Andere Dinge können sie zusätzlich tun, um die Lebensqualität zu erhalten.
Hinweis: Informationen aus dem Internet können Ihnen einen Überblick bieten. Sie sind aber nicht dazu geeignet, die Beratung durch einen Arzt oder eine Ärztin zu ersetzen.
Belastende Symptome
Bei Patientinnen und Patienten mit einem Multiplen Myelom liegen häufig eine Vielzahl von belastenden Symptomen und Problemen vor, vor allem in einem fortgeschrittenen Stadium. Als besonders häufig und oder belastend beschreiben Betroffene:
- Fatigue (schwere Erschöpfung)
- Schmerzen
- Verstopfung
- Gefühlsstörungen an Händen und Füßen
- Übelkeit/Erbrechen
- Angst/Depression
- Atemnot
- Schlaflosigkeit
Viele Nebenwirkungen und Beschwerden lassen sich heute durch entsprechende Vorbereitung und Unterstützung auffangen, lindern oder ganz vermeiden.
Vielen Betroffenen kann es auch helfen, wenn sie wissen, was eine Behandlung möglicherweise an Belastungen mit sich bringt und was sie oder ihre behandelnden Ärzte dagegen tun können.
Schmerzen sind ein relativ häufiges Symptom bei Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom. Inzwischen gibt es sehr wirksame Schmerztherapien, die Ärzte nach einem anerkannten Stufenschema anwenden können.
- Wichtig zu wissen: Nehmen Sie keine Schmerzmittel ohne Rücksprache mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Insbesondere wird von sogenannten "Nicht-steroidalen Antirheumatika", etwa Ibuprofen oder Dicolefenac, abgeraten. Das kann die durch die Krankheit sowieso schon belasteten Nieren schädigen.
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Belastende Symptome und Krankheitsfolgen bei Krebs
Informationsblatt "Langzeitüberlebende: Wie mit Spätfolgen von Krebs umgehen?" (PDF)
Patientenleitlinie "Vorbeugung und Behandlung von Nebenwirkungen einer Krebsbehandlung"
Schutz vor Infektionen
Menschen mit einem Multiplen Myelom sind häufig älter als 60 Jahre und haben krebs- und therapiebedingt ein geschwächtes Immunsystem. Kommt es zu einer Infektion, kann sie schwerer verlaufen als bei immungesunden Menschen. Zudem kann eine Infektion möglicherweise die notwendige Tumorbehandlung verzögern.
Das bedeutet für die Betroffenen:
- Insbesondere während intensiver Therapiephasen müssen regelmäßig Blutwerte kontrolliert werden.
- Treten Zeichen einer Infektion und besonders Fieber auf, ist es wichtig umgehend eine Ärztin oder einen Arzt aufzusuchen.
- Manchmal bekommen Betroffene vorbeugend Antibiotika sowie Medikamente gegen Viruserkrankungen.
... und lassen Sie sich von Ihrem Behandlungsteam erklären, auf was Sie in welcher Therapiephase achten müssen und wann ein besonderer Schutz vor Infektionen notwendig ist.
Allgemeine Empfehlungen: Betroffene sollten allgemeine Hygienemaßnahmen einhalten und den Kontakt mit offensichtlich infektiösen Menschen, den engen Kontakt mit Tieren und den Verzehr von nicht mehr haltbaren oder rohen Lebensmitteln vermeiden. Das gilt auch für die Arbeit mit keimbelastetem Material, etwa Haus- und Biomüll oder Gartenerde. Haben sich Blutbild und Laborwerte normalisiert, sind diese Vorsichtsmaßnahmen nicht mehr notwendig.
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Muss oder darf ich mich impfen lassen? Fachleute empfehlen Myelom-Erkrankten neben den von der Ständigen Impfkommission (STIKO) empfohlenen Standardimpfungen insbesondere
- eine Grippeimpfung,
- eine Pneumokokken-Impfung und
- eine Impfung gegen SARS-CoV-2.
Auch Angehörige sollten auf einen ausreichenden Impfschutz achten.
Haben Betroffene alle notwendigen Impfungen und müssen sich einer Blutstammzelltransplantation unterziehen? Dann müssen sie ihren Impfschutz anschließend erneuern.
Zweitkrebs-Erkrankungen
Fachleute empfehlen, neben den Nachsorge- und Verlaufskontrollen regelmäßig Angebote der Krebsfrüherkennung wahrzunehmen.
Patientinnen und Patienten mit einem Multiplen Myelom haben ein erhöhtes Risiko erneut an Krebs zu erkranken. Etwa 5 bis 10 von 100 Betroffenen erkranken neu an einer 2. Krebserkrankung. Fachleute sprechen von einer sogenannten "Sekundärneoplasie". Betroffene erkranken dann beispielsweise an Darmkrebs, an gynäkologischen Krebsarten, Lungenkrebs oder weißen Hautkrebs. Auch Leukämien sind möglich.
Wenn es dazu kommt, haben wahrscheinlich mehrere Risikofaktoren eine Rolle gespielt, darunter beispielsweise:
- die Dosis/Stärke der Myelom-Therapie
- die Dauer einer Therapie mit dem Medikament Melphalan
- eine Therapie mit immunmodulierenden Substanzen
- eine bereits aufgetretene weitere Tumorerkrankung
- eine genetische Vorbelastung
- eine ausgedehnte Bestrahlung
- das Alter
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Ernährung
Essen, was man möchte, auf gesunde, ausgewogene Ernährung achten oder besser Diät? Krebspatientinnen und Krebspatienten, die unsicher sind, was sie aufgrund ihrer Erkrankung essen können, kann eine qualifizierte Ernährungsberatung helfen. Ansprechpartner findet man in den spezialisierten Krebszentren, die in der Regel eine eigene Ernährungssprechstunde anbieten, oder auch in den Rehabilitationseinrichtungen.
Zu Ernährung gehört auch Trinken: Beim Multiplen Myelom sind die Nieren krebs- und therapiebedingt besonders belastet. Ausreichend trinken und damit die Nieren gut durchspülen, ist daher eine wichtige vorbeugende Maßnahme, die jede Mylom-Patientin und jeder Myelom-Patient selbst durchführen kann.
- Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, was Sie dabei beachten müssen. Dies gilt vor allem, wenn sie eine eingeschränkte Nieren- oder Herzfunktion haben.
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Mehr zum Thema sowie Adress- und Linktipps bietet der Text Ernährung bei und nach Krebs oder das Informationsblatt "Ernährung bei Krebs" (PDF).
Sport und Bewegung
Den meisten Krebsbetroffenen hilft angemessene Bewegung mehr als Schonung. Natürlich ist man direkt nach (Hochdosis-) Chemotherapie und/oder einer Stammzelltransplantation zu keinen körperlichen Höchstleistungen in der Lage. Doch einer Vielzahl von Studien haben gezeigt, dass sich körperliches Training positiv auf die Muskelkraft, die Körperfunktion und Leistungsfähigkeit, Erschöpfungssymptomatik und gesundheitsbezogene Lebensqualität auswirkt.
Achten Sie bei körperlicher Anstrengung darauf, ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen.
- Sprechen Sie mit Ihren Ärzten, auf was Sie achten müssen und was Sie sich zumuten können. Auch eine Rehabilitation kann für den ersten Schritt in ein aktives Leben hilfreich sein.
- Ist bei Ihnen die Knochenstruktur geschädigt, sollten Sie bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt auch abklären, ob bei Ihnen eine Knochenbruchgefahr besteht. Das schließt körperliches Training nicht automatisch aus, kann aber dazu führen, dass Sie bestimmte Bewegungsformen anderen vorziehen sollten.
- Geben Sie sich ausreichend Zeit, um sich zu erholen. Lassen Sie sich bei Unsicherheiten von einer Expertin oder einem Experten bei Ihrem Training anleiten.
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Tipps für Krebspatientinnen und Krebspatienten gibt der Krebsinformationsdienst unter Bewegung und Sport oder im Informationsblatt Sport und Bewegung nach Krebs (PDF).
Familie, Freunde, Arbeitsplatz
Das Multiple Myelom ist in der Regel nicht heilbar. Aber durch die immer besser gewordenen Therapiemöglichkeiten können Betroffene häufig viele Jahre mit guter Lebensqualität leben.
Der Partner und Freunde können eine wichtige Stütze sein, um eine Krebserkrankung nicht mit sich alleine auszumachen. Sie leiden aber auch mit.
Tipps für Patienten und Angehörige finden Sie unter:
Beruflicher Wiedereinstieg: Am Arbeitsplatz kann die Erkrankung zum Thema werden, wenn man länger fehlt, nach der Rückkehr nicht gleich voll wieder einsteigt oder nicht mehr so belastbar ist wie früher. Denn nach einer Krebserkrankung in den Beruf zurückzukehren ist nicht immer so einfach wie vielleicht zuerst angenommen.
Aber auch für sozialrechtlichen und beruflichen Fragen gibt es Ansprechpartner, die konkrete Hilfe vermitteln oder Lösungsansätze aufzeigen.
- Mehr zum Thema unter Arbeiten mit einer Krebserkrankung.
Multiples Myelom: Unterstützung finden
Es gibt verschiedene Angebote, die einen dabei unterstützen, die Krebserkrankung zu verarbeiten.
Niemand muss alle Krankheitsfolgen eines Multiplen Myeloms ganz alleine bewältigen. Bei der Krankheitsverarbeitung kann man sich helfen lassen. Patientinnen und Patienten, die in einem Krankenhaus oder einer onkologischen Praxis in Behandlung sind, können sich dort erkundigen, ob es ein spezielles Angebot für Krebspatienten gibt.
Auch in Rehabilitationseinrichtungen, Krebsberatungsstellen und psychotherapeutischen Praxen finden Betroffene Unterstützung durch qualifizierte, erfahrene Fachleute. Sozialarbeiter, Sozialpädagogen, Psychologinnen und Psychologen und Fachärzte helfen dabei, das Erlebte zu bewältigen und für kommende Herausforderungen gewappnet zu sein.
Mehr dazu lesen Sie unter:
Krebsberatungsstellen
Der Krebsinformationsdienst bietet ein Verzeichnis der regionalen Krebsberatungsstellen, die in aller Regel kostenfrei Patienten und Angehörige beraten:
Spezialisierte psychotherapeutische Praxen
Der Krebsinformationsdienst bietet ein deutschlandweites Verzeichnis von Psychoonkologen, die psychotherapeutisch arbeiten:
- Ambulante Psychotherapie für Krebsbetroffene: Psychoonkologie-Praxen
- Informationsblatt "Psychoonkologische Hilfe" (PDF)
Selbsthilfe beim Multiplen Myelom
Erfahrungen, die andere Menschen mit der gleichen Erkrankung gemacht haben, können ganz individuell und doch sehr wertvoll sein: In der Krebsselbsthilfe kann man Information und praktische Tipps bekommen, aber auch Austausch, Zuspruch und Trost finden.
Patientinnen und Patienten mit einem Multiplen Myelom können sich an folgende bundesweit aktive Vereinigungen wenden:
- Die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie bietet Unterstützung und Informationen in regionalen Gruppen, bei Veranstaltungen und über Broschüren.
- Die Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (AMM-Online) versteht sich als überregionales Online-Netzwerk im deutschsprachigen Raum. Schwerpunktmäßig wird ein Online-Forum für Betroffene angeboten, es finden sich aber auch Informationen über die Erkrankung und eine Studienliste.
- Der gemeinnützige Verein Myelom.Online e.V. ist eine bundesweit tätige Selbsthilfe- und Patientenorganisation. Das Angebot richtet sich an Betroffene mit einem Multiplen Myelom sowie deren Angehörige.
- Für Interessierte mit Englischkenntnissen ist auch die Homepage der Lymphoma Coalition geeignet: Das weltweite Netzwerk von Patientengruppen bietet Anlaufstellen für Patienten in vielen Ländern.
Quellen und Links für Interessierte und Fachkreise
Sie haben Fragen zum Multiplen Myelom? Wir sind für Sie da.
So erreichen Sie den Krebsinformationsdienst:
- am Telefon kostenlos unter 0800 – 420 30 40, täglich von 8 bis 20 Uhr
- per Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de (datensicheres Kontaktformular)
krebsinformationsdienst.med: Service für Fachkreise aktuell – evidenzbasiert – unabhängig
Sie betreuen beruflich Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom und haben Fragen? krebsinformationsdienst.med unterstützt Sie bei Ihren Recherchen und vermittelt Informationsmaterial. Der Service steht Ihnen von Montag bis Freitag zur Verfügung:
- telefonisch von 8 bis 20 Uhr unter 0800 – 430 40 50
- per E-Mail an kid.med@dkfz.de (datensicheres Kontaktformular)
Quellen und weiterführende Informationen (Auswahl)
Informationen zu den für die Erstellung des Textes genutzten Quellen sowie nützliche Links sind in der Übersicht zum multiplen Myelom aufgeführt.
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Erstellt: 03.08.2022
Herausgeber: Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) │ Autoren/Autorinnen: Internet-Redaktion des Krebsinformationsdienstes. Lesen Sie mehr über die Verantwortlichkeiten in der Redaktion.
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